VUmc-Amsterdam, 4 januari 2010: ons nieuwe jaar is begonnen met een bezoek aan het mc van de VU.

Op de heenreis is het stil in de auto; de spanning is voelbaar om wat komen gaat; niet alleen medisch, maar ook in de menselijke sfeer. De professor had ons gemaand ‘u’ te zeggen, anders zou er geen afspraak komen. Nooit hebben we ons afhankelijker gevoeld dan nu. Afhankelijk, want je doet het voor je dochter; een vrij gekozen positie van afhankelijkheid, voor haar. Allemaal zijn we stil en denken we na wat te doen als het tere onderwerp ‘u‘ aan de orde komt. Zal onze dochter alleen overblijven met de professor?

De kennismaking is als gewoonlijk, maar met een lichte teleurstelling omdat we gehoopt hadden dat de professor ons niet zou herkennen en daarmee zou bevestigen dat ze de verkeerden voorhad toen ze het manende briefje schreef. Het gebruikelijke onderzoek volgt. Onze dochter kan het dromen; haar vingers maken de typische bewegingen en vormen rondjes demonstrerend hoe de fijne coördinatie er voor staat. We zijn stil en wachten de beoordeling van de professor af, of wordt het een veroordeling?. Ze begint haar verhaal met de conclusie dat onze dochter sterk achteruit is gegaan – vertel ons wat – en dat ze de eerdere diagnose wil herroepen. Recent onderzoek wijst een andere kant op dan zij en haar collega’s gedacht hadden. Het is niet de witte stof – myeline – die de oorzaak van het probleem is, maar de onderliggende grijze stof – de zenuwcellen zelf. In een sneltreinvaart somt ze op wat er allemaal mis kan zijn en mis kan gaan.

Wit of grijs, onze gedachten gaan op zwart en we laten haar verhaal over ons heenkomen. Gelukkig zegt ze toe alles in een brief toe te lichten, ‘maar dan wel een met veel moeilijke medische termen’. ‘Kom maar op, we zijn wel wat gewend, en Google is er ook nog’.

Terug uit het zwarte gat maken we vervolgafspraken, want stilzitten willen we niet – of is het niet willen accepteren van wat er gezegd wordt? Eén afspraak voor de pijnbestrijding, één voor genetisch onderzoek, één voor een stofwisselingsonderzoek en één bij de revalidatiearts. Actie !

Zoals gebruikelijk komen op de terugweg de vragen. Jammer dat de professor niet ruiterlijk toegaf dat ze er jarenlang naast gezeten had met de diagnose. En klopt haar diagnose nu dan wel ? Vreemd dat ze de rode benen niet wist te duiden, dat zijn toch geen typische ‘spast’ benen? Kan ze niet beter zeggen dat ze het zelf ook niet weet in plaats van te zeggen dat dit de grenzen van de wetenschap zijn? Naarmate we dichter bij huis komen, komen we verder af van de nieuwe diagnose. Al eerder hadden we het gevoel blij te zijn omdat het ‘iets niet is’, maar de onzekerheid over ‘wat het wel is’ wint het ook dit keer weer. Zo blijven we op zoek naar oorzaak en gevolg. ‘Kijk gewoon naar hoe het is’ had de Groningse neuroloog 15 jaar geleden gezegd toen hij merkte dat we eindeloos aan het puzzelen waren en grip op en zekerheid voor de toekomst wilden hebben. ‘Gewoon kijken’ …….

Wit-Grijs-Zwart; als amateur fotograaf schakel ik de laatste tijd steeds vaker over van kleur naar zwart-wit. Vreemd genoeg worden dingen duidelijker als je de kleur er uithaalt, nuances worden beter zichtbaar in het grijs. Soms is het leven ook zo – zoals nu bijvoorbeeld.  Toch denk ik dat het ook mogelijk is grijs te krijgen c.q. nuances kunt waarnemen zonder de kleuren er uit te halen. Als je immers alle kleuren van het licht mengt krijg je wit licht en met een beetje aan de knoppen draaien moet dat dan toch ook grijs kunnen opleveren? Ik heb het bij natuurkundeles nooit geprobeerd, zou het echt zo zijn?

Kijken naar het leven is vaak net zoals kijken naar een foto. Een stilstaand beeld laat een moment zien en biedt daardoor de mogelijkheid eens rustig te kijken en te overdenken wat je precies ziet. Soms is het leven ook zo en ontdek je nuances die eerder verborgen bleven.

Onze gedachten zijn weer even tot rust gekomen, de nuances zijn zichtbaar geworden; ze geven een beeld van wat er nog (meer) is in plaats van wat er niet (meer) is. Toch kan dit tot dankbaarheid opwekkende gevoel snel worden verstoord als we naar een foto van vroeger kijken, toen onze dochter nog ….. en kon …..

Zou er een tijd komen dat ook die verschillen wegvallen en het album van haar leven wordt tot één grote foto, vol met tot dankbaarheid stemmende details? Een levensfilm gereduceerd tot één foto omdat zij slechts één moment in een oneindige eeuwigheid laat zien?

Voorlopig vind ik één foto te weinig om van/bij te leven. Ik zie er zelfs graag meer bijkomen …..

….. en ik zal een nadenken over de belichting
….. en graag foto’s waar we met z’n allen opstaan
….. en graag in het volle en kleurrijke licht
….. en graag …..

In welk licht bekijk jij je foto’s ?

Openbaring 22:5
Het zal er geen nacht meer zijn …. want God, de Heer, zal hun licht zijn.