Vanmorgen om kwart over zes de wekker. Er staat een dagje VUmc Amsterdam op de agenda. We hadden getwijfeld tussen de auto en de trein. Op de zaak zeiden ze nog dat het een wonder zou zijn als ik met de trein zou gaan. Ze hadden gelijk, vandaag geen wonderen ondanks mijn eerste bladzijden van het dikke boek A Course in Miracles van de Foundation for Inner Peace. Soms komen de dingen bij elkaar. Na vorige bezoeken waren er veel vragen overgebleven rond de ziekte van onze dochter. Vragen die waarschijnlijk altijd komen omdat de waarheid zich slecht laat vinden als die boosaardig is. Boos-Aardig; gekke samenstelling eigenlijk. De vorige keer schreef ik nog dat de doktoren het beter eerlijk konden zeggen als ze het zelf niet wisten….
De reis verloopt voorspoedig, nauwelijks files, dus een uur te vroeg. De luie stoelen in de wachtruimte bieden uitkomst. Slechts een enkeling verstoort de rust; een oude Engels sprekende man met aan elke vinger een dikke ring trekt de aandacht.
Ons eerste bezoek is bij een nieuwe revalidatiearts. Met de ogen van een havik tast ik hem af; hoe goed zal deze zijn, gaat hij ons duidelijkheid verschaffen?; hij ziet er nog zo jong uit. Hij neemt rustig het dossier door en luistert geduldig naar ons gekwetter: we willen zo graag zoveel, zo niet alles, kwijt aan hem; is dit een poging de eerder afgegeven pijnlijke diagnose een nog pijnlijker herbevestiging te ontnemen? Hij blijkt een revalidatiearts voor volwassenen te zijn, we kunnen dus bij hem ‘blijven’ hetgeen de nodige rust en zekerheid biedt. Terwijl hij onze dochter systematisch onderzoekt uit hij zijn bevindingen en koppelt waarnemingen aan mogelijke oorzaken. Ook vragen die buiten het zich steeds duidelijker manifesterende ziektebeeld vallen beantwoordt hij geduldig.
Een groot boek met vele plaatjes over zenuwen en zenuwbanen maakt een einde aan ons angstig schuldgevoel dat een deel van de problemen veroorzaakt zou zijn door een eerdere fenol-behandeling die een lopen-belemmerende-clonus te lijf moest gaan. Ook problemen met hart en bloedvaten sluit hij middels geduldige en begrijpelijke taal uit. Wat uiteindelijk overblijft is dezelfde boodschap die de neuroloog al eerder aan ons meegaf: waarschijnlijk HSP (Hereditaire Spastische Paraparese). Gek dat je blij kunt zijn met een beroerde uitslag die duidelijk is. Onzekerheid is blijkbaar een van de sterkste gevoelens die we kunnen hebben – is ze sterker dan het leven zelf?
We nemen dankbaar afscheid, blij zijn we met de duidelijkheid en de warmte die we voelden toen we met een geduldig en begrijpend mens spraken. Soms is het (onbedoeld) anders.
De volgende afspraak is een uur later en dus vereren we brasserie Marion met een klein bezoekje. Daar hebben we al heel wat stress weggegeten en -gedronken.
Voor de ziekenhuisapotheek loop ik mijn spanning weg door alle hoeken en gaten van het gebouw te verkennen. Wordt het spannend bij ons bezoek aan de afdeling klinische genetica? Meer spanning is er omdat je eigen lichaam ook betrokken wordt – ook ik als ouder, ook mijn lichaam is onderwerp van gesprek. Ik voel dezelfde spanning als jaren geleden toen de neuroloog ook al uitlegde dat iedereen genetische defecten heeft – ik ook – en dat onze dochter omschreven kan worden als een ‘pechgeval’ omdat twee verborgen gebreken tot één zichtbaar gebrek samen waren gesmolten. Het ligt dus ook aan mij, dacht ik toen. Eerst toen begreep ik werkelijk het gevoel van mijn vrouw die altijd gedacht heeft dat het aan haar had gelegen; iets verkeerds gegeten tijdens de zwangerschap; een haperende moederschoot? Voor een vrouw is een tweezijdig genetisch defect daarom wellicht een meevallertje? Ik heb het haar eerlijk gezegd nog niet zo expliciet durven vragen.
De genetica begroet ons ook hartelijk – of staan we er vandaag in bijzondere mate voor open? Haar scherpe blik verraadt een geoefend oog; het lijkt alsof het scannen al begonnen is; worden wij nu door een havik bekeken? Ze legt geduldig uit hoe het onderzoek in zijn werk zal gaan.
Ze biedt ons een ‘onderling overleg’ als het gaat om een scan op chromosoom niveau, één die ook andere afwijkingen aan het licht zou kunnen brengen dan de HSP waarnaar we op zoek zijn. We bedanken ervoor; ‘alles heeft zijn prijs’ had de neuroloog gezegd en we zijn het met haar eens. Gericht zoeken naar HSP, naar het spast-gen op chromosoom 2 is het plan. Op basis van de door ons thuis al ingevulde stamboom komt de directe bloedlijn aan de orde. Gek dat je op zo’n moment ook weer op zoek gaat naar zieke takken aan de boom – wiens boom is het eigenlijk? Al snel trekken we samen de conclusie dat onze dochter uniek is, een uitzondering dus. Nog even is er twijfel vanwege het, door haar nieuwe bril, wegtrekkende oog van mijn vrouw……
‘Of onze dochter in het rijtje past’ vraagt ze. ‘Ja’, ze lijken allemaal op elkaar. Haar blik op drie inmiddels brilloze gezichten bevestigt haar vermoeden dat ze met een kind van ons te doen heeft. Het zal dezelfde manier van kijken en zoeken zijn die we er zelf wel eens op na houden als het gaat om mensen met een extra chromosoom. Doorpratend op de klachten van onze dochter blijkt ze zeer geïnteresseerd te zijn in haar voeten. Vlammende uiteinden zijn het soms – dystrofie? – we blijven twijfelen. Bijzonder vindt ze ze en maakt er foto’s van, evenals van gezicht en handen. Zo probeer je toch een lichaam te ‘lezen’. Of het ALS is?, ze denk van niet, wij twijfelen Een echte puzzelaar lijkt ze me, die genetica. Ze zal er echt voor gaan en ook zij laat de indruk na met een unieke dochter van doen te hebben. Ze zal me bellen voor een eerste uitslag, over een maand of drie. ‘Hebben we niets gevonden, dan volgt een volgende gerichte zoekactie’. Dan toch ook een chromosomen onderzoek? Nee, we blijven bij ons eerdere standpunt.
Als laatste gaan we naar de bloedafgifte. Gelukkig is mijn vrouw de held op dit gebied, zelf wordt ik snel wiebelig in de beentjes van al die schommelende buisjes. Alleen de gedachte al maakt me licht in het hoofd, of is het de inmiddels lege maag die meespeelt?
Marion is ons weer welgezind. We laten ons de vette hap goed smaken. De bonnenverzameling van onze dochter is weer aangevuld vandaag.
Op de terugweg naar Ikea, spullen uitzoeken voor de nieuwe huisvesting van onze dochter – de vorige keer kwam het er niet van. ‘Gewoon’ spullen uitzoeken voor haar kamer, zij wel tenminste. Zelf merk ik dat ik me halverwege afzonder. Het is niet alleen het lichaam dat vermoeid is geraakt – het was vanmorgen kwart over zes – maar ook de geest die beide bezoeken even niet meer lijkt te kunnen combineren.
Bij de stoplichten in Meppel staan we even stil en wijst mijn vrouw op het nummerbord van de auto voor ons. Een medewerker van wie ik afscheid moest nemen heeft ook zo’n auto. Is het nummerbord een signaal? 38 – HSP – 2. Bestaat toeval?, HSP, chromosoom 2, zeg het maar. Is het iets om alvast aan te wennen? Thuisgekomen komt mijn vrouw met een volgend teken, of wat is het? Het is een kaartje van de stichting ALS, dat ze gaan verhuizen. Kan het nog gekker?
Van mij mag het soms wel ietsje minder …..