Mag het ietsje minder

Vanmorgen om kwart over zes de wekker. Er staat een dagje VUmc Amsterdam op de agenda. We hadden getwijfeld tussen de auto en de trein. Op de zaak zeiden ze nog dat het een wonder zou zijn als ik met de trein zou gaan. Ze hadden gelijk, vandaag geen wonderen ondanks mijn eerste bladzijden van het dikke boek A Course in Miracles van de Foundation for Inner Peace. Soms komen de dingen bij elkaar. Na vorige bezoeken waren er veel vragen overgebleven rond de ziekte van onze dochter. Vragen die waarschijnlijk altijd komen omdat de waarheid zich slecht laat vinden als die boosaardig is. Boos-Aardig; gekke samenstelling eigenlijk. De vorige keer schreef ik nog dat de doktoren het beter eerlijk konden zeggen als ze het zelf niet wisten….

De reis verloopt voorspoedig, nauwelijks files, dus een uur te vroeg. De luie stoelen in de wachtruimte bieden uitkomst. Slechts een enkeling verstoort de rust; een oude Engels sprekende man met aan elke vinger een dikke ring trekt de aandacht.

Ons eerste bezoek is bij een nieuwe revalidatiearts. Met de ogen van een havik tast ik hem af; hoe goed zal deze zijn, gaat hij ons duidelijkheid verschaffen?; hij ziet er nog zo jong uit. Hij neemt rustig het dossier door en luistert geduldig naar ons gekwetter: we willen zo graag zoveel, zo niet alles, kwijt aan hem; is dit een poging de eerder afgegeven pijnlijke diagnose een nog pijnlijker herbevestiging te ontnemen? Hij blijkt een revalidatiearts voor volwassenen te zijn, we kunnen dus bij hem ‘blijven’ hetgeen de nodige rust en zekerheid biedt. Terwijl hij onze dochter systematisch onderzoekt uit hij zijn bevindingen en koppelt waarnemingen aan mogelijke oorzaken. Ook vragen die buiten het zich steeds duidelijker manifesterende ziektebeeld vallen beantwoordt hij geduldig.

Een groot boek met vele plaatjes over zenuwen en zenuwbanen maakt een einde aan ons angstig schuldgevoel dat een deel van de problemen veroorzaakt zou zijn door een eerdere fenol-behandeling die een lopen-belemmerende-clonus te lijf moest gaan. Ook problemen met hart en bloedvaten sluit hij middels geduldige en begrijpelijke taal uit. Wat uiteindelijk overblijft is dezelfde boodschap die de neuroloog al eerder aan ons meegaf: waarschijnlijk HSP (Hereditaire Spastische Paraparese). Gek dat je blij kunt zijn met een beroerde uitslag die duidelijk is. Onzekerheid is blijkbaar een van de sterkste gevoelens die we kunnen hebben – is ze sterker dan het leven zelf?

We nemen dankbaar afscheid, blij zijn we met de duidelijkheid en de warmte die we voelden toen we met een geduldig en begrijpend mens spraken. Soms is het (onbedoeld) anders.

De volgende afspraak is een uur later en dus vereren we brasserie Marion met een klein bezoekje. Daar hebben we al heel wat stress weggegeten en -gedronken.

Voor de ziekenhuisapotheek loop ik mijn spanning weg door alle hoeken en gaten van het gebouw te verkennen. Wordt het spannend bij ons bezoek aan de afdeling klinische genetica? Meer spanning is er omdat je eigen lichaam ook betrokken wordt – ook ik als ouder, ook mijn lichaam is onderwerp van gesprek. Ik voel dezelfde spanning als jaren geleden toen de neuroloog ook al uitlegde dat iedereen genetische defecten heeft – ik ook – en dat onze dochter omschreven kan worden als een ‘pechgeval’ omdat twee verborgen gebreken tot één zichtbaar gebrek samen waren gesmolten. Het ligt dus ook aan mij, dacht ik toen. Eerst toen begreep ik werkelijk het gevoel van mijn vrouw die altijd gedacht heeft dat het aan haar had gelegen; iets verkeerds gegeten tijdens de zwangerschap; een haperende moederschoot? Voor een vrouw is een tweezijdig genetisch defect daarom wellicht een meevallertje? Ik heb het haar eerlijk gezegd nog niet zo expliciet durven vragen.

De genetica begroet ons ook hartelijk – of staan we er vandaag in bijzondere mate voor open? Haar scherpe blik verraadt een geoefend oog; het lijkt alsof het scannen al begonnen is; worden wij nu door een havik bekeken? Ze legt geduldig uit hoe het onderzoek in zijn werk zal gaan.

Ze biedt ons een ‘onderling overleg’ als het gaat om een scan op chromosoom niveau, één die ook andere afwijkingen aan het licht zou kunnen brengen dan de HSP waarnaar we op zoek zijn. We bedanken ervoor; ‘alles heeft zijn prijs’ had de neuroloog gezegd en we zijn het met haar eens. Gericht zoeken naar HSP, naar het spast-gen op chromosoom 2 is het plan. Op basis van de door ons thuis al ingevulde stamboom komt de directe bloedlijn aan de orde. Gek dat je op zo’n moment ook weer op zoek gaat naar zieke takken aan de boom – wiens boom is het eigenlijk? Al snel trekken we samen de conclusie dat onze dochter uniek is, een uitzondering dus. Nog even is er twijfel vanwege het, door haar nieuwe bril, wegtrekkende oog van mijn vrouw……

‘Of onze dochter in het rijtje past’ vraagt ze. ‘Ja’, ze lijken allemaal op elkaar. Haar blik op drie inmiddels brilloze gezichten bevestigt haar vermoeden dat ze met een kind van ons te doen heeft. Het zal dezelfde manier van kijken en zoeken zijn die we er zelf wel eens op na houden als het gaat om mensen met een extra chromosoom. Doorpratend op de klachten van onze dochter blijkt ze zeer geïnteresseerd te zijn in haar voeten. Vlammende uiteinden zijn het soms – dystrofie? – we blijven twijfelen. Bijzonder vindt ze ze en maakt er foto’s van, evenals van gezicht en handen. Zo probeer je toch een lichaam te ‘lezen’. Of het ALS is?, ze denk van niet, wij twijfelen Een echte puzzelaar lijkt ze me, die genetica. Ze zal er echt voor gaan en ook zij laat de indruk na met een unieke dochter van doen te hebben. Ze zal me bellen voor een eerste uitslag, over een maand of drie. ‘Hebben we niets gevonden, dan volgt een volgende gerichte zoekactie’.  Dan toch ook een chromosomen onderzoek? Nee, we blijven bij ons eerdere standpunt.

Als laatste gaan we naar de bloedafgifte. Gelukkig is mijn vrouw de held op dit gebied, zelf wordt ik snel wiebelig in de beentjes van al die schommelende buisjes. Alleen de gedachte al maakt me licht in het hoofd, of is het de inmiddels lege maag die meespeelt?

Marion is ons weer welgezind. We laten ons de vette hap goed smaken. De bonnenverzameling van onze dochter is weer aangevuld vandaag.

Op de terugweg naar Ikea, spullen uitzoeken voor de nieuwe huisvesting van onze dochter – de vorige keer kwam het er niet van. ‘Gewoon’ spullen uitzoeken voor haar kamer, zij wel tenminste. Zelf merk ik dat ik me halverwege afzonder. Het is niet alleen het lichaam dat vermoeid is geraakt – het was vanmorgen kwart over zes – maar ook de geest die beide bezoeken even niet meer lijkt te kunnen combineren.

Bij de stoplichten in Meppel staan we even stil en wijst mijn vrouw op het nummerbord van de auto voor ons. Een medewerker van wie ik afscheid moest nemen heeft ook zo’n auto. Is het nummerbord een signaal?  38 – HSP – 2. Bestaat toeval?, HSP, chromosoom 2, zeg het maar. Is het iets om alvast aan te wennen? Thuisgekomen komt mijn vrouw met een volgend teken, of wat is het? Het is een kaartje van de stichting ALS, dat ze gaan verhuizen. Kan het nog gekker?

Van mij mag het soms wel ietsje minder …..

Een goed gesprek aan boord

Gisteren spraken mijn vrouw en ik met onze jongste dochter. Het was een intensief en ontroerend gesprek. Zo nu en dan – helaas ontbreekt het aan regelmaat – hebben we zo’n gesprek met sommige van onze kinderen. Ik moet eerlijk bekennen dat er dan ook vaak een directe – negatieve – aanleiding bestaat. Ook wij staan, net als andere ouders, te vaak stil bij datgene wat misgaat. Het zal onze aard en/of opvoeding zijn, maar soms gaat er gewoon veel mis toch of is deze opmerking juist het bewijs? Want daarnaast bestaat ons gezin veel uit types van ‘doe maar gewoon’. Helaas is ‘gewoon’ vaak ‘gewoonlijk’ dus blijft alles bij het oude.

Ik schreef dat we met ‘sommige’ van onze kinderen dit soort gesprekken hebben. Onze gezinssamenstelling herbergt een grote biodiversiteit aan karakters die alle wetten der genetica logenstraft. Enige exemplaren hebben onbewust en onbedoeld de neiging zich voortdurend terug te trekken in het eigen holletje, van waaruit ze de wereld via een ruim bemeten computerscherm gadeslaan en sporadisch met die wereld interacteren, behalve onze jongste dochter dan die de hele wereld aan- en bij elkaar chat hetgeen mede aanleiding was voor ons gesprek.

Een andere aanleiding was dat ze de laatste tijd merkbaar niet lekker in haar vel zat. Vaders en moeders hebben daar ieder zo hun eigen antennes voor. Moeders voelen die zaken gewoonlijk aan door iets wat je intuïtie noemt, zelf ben ik meer van de kwantitatieve analyse. Zo houd ik haarscherp bij hoe vaak en hoeveel ze volgens haar eigen toezeggingen te laat thuiskomt, meestal in het weekend. De laatste keer werd een drempelwaarde overschreden en daarom ook een onderwerp om eens even over door te praten.

Achter het te laat thuiskomen bleek ook een ander fenomeen schuil te gaan. Ze is 18 en wat wil je, moet ik nog meer vertellen? Ik ontmoette ze na een nachtelijke zoektocht bij de brievenbus een straatje verderop. Het leek er niet op dat ze een kaartje op de bus wilden doen, noch dat ze de laatste, of eerste  lichting aan het uitvoeren waren. En toch was er sprake van een boodschap, naar elkaar of naar mij? Mijn vrouw had het intuïtief al waargenomen en voor mij was het een verklaring van het in ons beeldscherm gebrande portret van de (andere) persoon in kwestie. En zo stond het derde onderwerp op de agenda.

U zult begrijpen dat het laat geworden is met onze dochter. Het was een gesprek waarin we elkaar ontmoet hebben als zoekende wezens, zoekend naar wie we zijn of willen zijn, zoekend naar een plek binnen de verschillende sociale structuren van gezin, kerk, vrienden en familie. Kijkend in de spiegel, zoals de dominee gisterend verwoordde, en peinzend over ons eigen spiegelbeeld. Peinzend en turend omdat het beeld vaak nog niet helder is; voor ons ouders als ‘end-mid-lifers’ tekenen zich zo langzamerhand wel de contouren af, voor onze dochter is het meer een filmvoorstelling waarin verschillende karakters elkaar in snel tempo afwisselen. Bij haar is het voortdurend storm, bij ons is er slechts zo nu en dan een windvlaag en heel af en toe een windhoos die hooguit wat oppervlakkige schade toebrengt aan het door de tijd gevormde landschap inclusief onszelf.

Bij het aftasten van ons spiegelbeeld viel ons ook wat anders op. Jezelf wegdenkend krijg je meer oog voor het landschap, – de omgeving – waarin je staat en constateer je dat je soms niet alleen bent. Plots wordt je je gewaar van de context waarbinnen je bent wie je bent en zijn wilt wie je wilt zijn. Zo spraken we met ons drieën over de door ons gedeelde omgeving van ons gezin, ieder vanuit zijn eigen positie, rol en verantwoordelijkheid.

Onze dochter die op dit punt beschikt over een boven gezinsgemiddelde waarneming heeft een bijzonder oog voor de eerder genoemde biodiversiteit en kiest daarin zo haar eigen positie. Het woord ‘kiezen’ roept bij mij altijd enige aarzeling op. Is het altijd een bewuste keus hoe we ons opstellen, hebben we altijd een onbeperkte vrijheid om te kiezen en ligt bij ‘kiezen’ niet ook altijd de tegenhanger van het ‘aanpassen’ op de loer en in dit geval ‘het aanpassen ten koste van jezelf’ zodat ‘dienen’ niet meer ‘dienend’ naar jezelf is? Wordt de keuze(vrijheid) ook vaak niet beperkt en daarom bepaald door eerder in de tijd gemaakte keuzes waardoor er geen weg meer terug is; bijvoorbeeld vanwege je grote – en vaak terechte – verantwoordelijkheidsgevoel. Heb je jezelf daardoor soms ongemerkt een beperking opgelegd?

Zo vormen ‘keuze’ en ‘beperking’ een onafscheidelijk woordpaar in het boek van ons gezins- en individueel leven. Tegenwoordig transformeert men het begrip ‘beperking’ liever naar ‘mogelijkheid’. Zelf vind ik het ‘mooi weer’ spelen in de storm van ons leven. De worsteling die we alle drie soms meemaken is er niet één van niet-kunnen-kiezen omdat er teveel mogelijkheden zijn, maar vaker één van om moeten gaan met datgene wat je graag anders gewild had bij jezelf of bij de ander. En dat geldt ook voor de situatie waarin je je bevindt en wilt blijven bevinden omdat je je verbonden en verantwoordelijk voelt voor de ander en voor jezelf. Met onze dochter herkennen en delen we dat gevoel. Ondanks de leeftijdsgebonden- en andere stormen staan we alle drie stevig op de grond, ook al zie je die soms niet in de spiegel omdat je er te dicht opstaat. Stevig op de grond door een goed fundament in hetzelfde geloof in een ‘behouden vaart’.

In gedachten zie ik ons in de onlangs in Meppel afgemeerde ‘Ark van Noach’ springen, met z’n allen – niet alleen ons drie. De toegang wordt niet geweigerd – en niet alleen omdat we de noodzakelijke biodiversiteit meebrengen, maar omdat we op de passagierslijst staan.

Gelukkig zijn we niet alleen en ontmoeten we velen die deelgenoot zijn van onze aardse sociale structuren. The Gospel train is coming – Get on board, little children – het was de eerste negro-spiritual die ik leerde op het inmiddels 50 jaar geleden gestichte Greijdanuscollege. Akkerman was de naam, een muzikale man aan wie ik fijne herinneringen bewaar omdat hij dit lied door zijn passie in mijn ziel geëtst heeft. Een lied, een metafoor, de roep van een Stationschef die ons zo’n 2000 jaar geleden opriep in te stappen, vooraf gegaan door zijn Vader die ruim daarvoor een heel gezin uitnodigde aan boord te gaan van een timmermanscreatie.

Graag gaan we mee verder op reis – bestemming bekend – kaarten betaald. Mis de boot, de trein en ons niet!

Genesis 6:18
Maar met jou zal ik een verbond sluiten. Jij moet de ark in gaan, samen met je zonen, je vrouw en de vrouwen van je zonen.

Efeziërs 1:11
In hem heeft God, die alles naar zijn wil en besluit tot stand brengt, ons de bestemming toebedeeld 12 om vanaf het begin onze hoop te vestigen op Christus, tot eer van Gods grootheid.

Wit-Grijs-Zwart

VUmc-Amsterdam, 4 januari 2010: ons nieuwe jaar is begonnen met een bezoek aan het mc van de VU.

Op de heenreis is het stil in de auto; de spanning is voelbaar om wat komen gaat; niet alleen medisch, maar ook in de menselijke sfeer. De professor had ons gemaand ‘u’ te zeggen, anders zou er geen afspraak komen. Nooit hebben we ons afhankelijker gevoeld dan nu. Afhankelijk, want je doet het voor je dochter; een vrij gekozen positie van afhankelijkheid, voor haar. Allemaal zijn we stil en denken we na wat te doen als het tere onderwerp ‘u‘ aan de orde komt. Zal onze dochter alleen overblijven met de professor?

De kennismaking is als gewoonlijk, maar met een lichte teleurstelling omdat we gehoopt hadden dat de professor ons niet zou herkennen en daarmee zou bevestigen dat ze de verkeerden voorhad toen ze het manende briefje schreef. Het gebruikelijke onderzoek volgt. Onze dochter kan het dromen; haar vingers maken de typische bewegingen en vormen rondjes demonstrerend hoe de fijne coördinatie er voor staat. We zijn stil en wachten de beoordeling van de professor af, of wordt het een veroordeling?. Ze begint haar verhaal met de conclusie dat onze dochter sterk achteruit is gegaan – vertel ons wat – en dat ze de eerdere diagnose wil herroepen. Recent onderzoek wijst een andere kant op dan zij en haar collega’s gedacht hadden. Het is niet de witte stof – myeline – die de oorzaak van het probleem is, maar de onderliggende grijze stof – de zenuwcellen zelf. In een sneltreinvaart somt ze op wat er allemaal mis kan zijn en mis kan gaan.

Wit of grijs, onze gedachten gaan op zwart en we laten haar verhaal over ons heenkomen. Gelukkig zegt ze toe alles in een brief toe te lichten, ‘maar dan wel een met veel moeilijke medische termen’. ‘Kom maar op, we zijn wel wat gewend, en Google is er ook nog’.

Terug uit het zwarte gat maken we vervolgafspraken, want stilzitten willen we niet – of is het niet willen accepteren van wat er gezegd wordt? Eén afspraak voor de pijnbestrijding, één voor genetisch onderzoek, één voor een stofwisselingsonderzoek en één bij de revalidatiearts. Actie !

Zoals gebruikelijk komen op de terugweg de vragen. Jammer dat de professor niet ruiterlijk toegaf dat ze er jarenlang naast gezeten had met de diagnose. En klopt haar diagnose nu dan wel ? Vreemd dat ze de rode benen niet wist te duiden, dat zijn toch geen typische ‘spast’ benen? Kan ze niet beter zeggen dat ze het zelf ook niet weet in plaats van te zeggen dat dit de grenzen van de wetenschap zijn? Naarmate we dichter bij huis komen, komen we verder af van de nieuwe diagnose. Al eerder hadden we het gevoel blij te zijn omdat het ‘iets niet is’, maar de onzekerheid over ‘wat het wel is’ wint het ook dit keer weer. Zo blijven we op zoek naar oorzaak en gevolg. ‘Kijk gewoon naar hoe het is’ had de Groningse neuroloog 15 jaar geleden gezegd toen hij merkte dat we eindeloos aan het puzzelen waren en grip op en zekerheid voor de toekomst wilden hebben. ‘Gewoon kijken’ …….

Wit-Grijs-Zwart; als amateur fotograaf schakel ik de laatste tijd steeds vaker over van kleur naar zwart-wit. Vreemd genoeg worden dingen duidelijker als je de kleur er uithaalt, nuances worden beter zichtbaar in het grijs. Soms is het leven ook zo – zoals nu bijvoorbeeld.  Toch denk ik dat het ook mogelijk is grijs te krijgen c.q. nuances kunt waarnemen zonder de kleuren er uit te halen. Als je immers alle kleuren van het licht mengt krijg je wit licht en met een beetje aan de knoppen draaien moet dat dan toch ook grijs kunnen opleveren? Ik heb het bij natuurkundeles nooit geprobeerd, zou het echt zo zijn?

Kijken naar het leven is vaak net zoals kijken naar een foto. Een stilstaand beeld laat een moment zien en biedt daardoor de mogelijkheid eens rustig te kijken en te overdenken wat je precies ziet. Soms is het leven ook zo en ontdek je nuances die eerder verborgen bleven.

Onze gedachten zijn weer even tot rust gekomen, de nuances zijn zichtbaar geworden; ze geven een beeld van wat er nog (meer) is in plaats van wat er niet (meer) is. Toch kan dit tot dankbaarheid opwekkende gevoel snel worden verstoord als we naar een foto van vroeger kijken, toen onze dochter nog ….. en kon …..

Zou er een tijd komen dat ook die verschillen wegvallen en het album van haar leven wordt tot één grote foto, vol met tot dankbaarheid stemmende details? Een levensfilm gereduceerd tot één foto omdat zij slechts één moment in een oneindige eeuwigheid laat zien?

Voorlopig vind ik één foto te weinig om van/bij te leven. Ik zie er zelfs graag meer bijkomen …..

….. en ik zal een nadenken over de belichting
….. en graag foto’s waar we met z’n allen opstaan
….. en graag in het volle en kleurrijke licht
….. en graag …..

In welk licht bekijk jij je foto’s ?

Openbaring 22:5
Het zal er geen nacht meer zijn …. want God, de Heer, zal hun licht zijn.