Gisteren waren we op bezoek bij onze oude lieve tante in het verpleegtehuis. Vreemd genoeg woont ze formeel nog ergens anders, maar die woning moet ze aan houden voor het geval ze nog terug zou keren. Aan die dubbele bewoning zal, gezien haar toestand, naar de mens gesproken snel een einde komen. De laatste tijd is ze hard achteruit gegaan. Meermalen zagen we tijdens ons bezoek een stervende, maar gisteren was ze plots helder en leek ze zich bewust te zijn van onze aanwezigheid. Ze praatte, hele zinnen, niet altijd verstaanbaar, maar toch …..

Zo was er fijn contact en ik liet haar het verhuisbericht van onze dochter zien. ‘Lief hè’ zei ze en ze mompelde er nog wat zinnen achteraan. Ook op tal van foto’s op mijn mobiel leek ze te reageren alsof ze iets herkende. Mooi om mee te maken; de laatste keren was het immers heel anders geweest. Opmerkelijk genoeg bleef ze lang wakker en wisselden we daarom met enige regelmaat blikken van herkenning; fijn om zo bij elkaar te zijn.

Al spelend met mijn mobieltje kwam ik de liedjes van Matthijn Buwalda tegen en besloot er één voor haar af te spelen, Wat anders dan Uw Liefde laat nooit los had ik kunnen kiezen? Ondertussen keken we elkaar aan en leek het alsof we het elkaar toezongen. Toen het afgelopen was realiseerde ik me dat Matthijn op dat moment in een klein theatertje in Utrecht stond, een optreden waar we graag bij hadden willen zijn, maar dat helaas uitverkocht was. Zou hij op hetzelfde moment hetzelfde lied gezongen hebben, ook voor mijn tante dus?

Zou hij zich gerealiseerd hebben dat zijn publiek eventjes groter was dan die 100 geluksvogels van die avond? We zullen het nooit weten, maar de gedachte alleen al ontroert me en zal de rest van mijn leven bij me blijven.

Synchroniciteit noemen ze dat: het verschijnsel dat je samen op hetzelfde moment dezelfde dingen ervaart. Het zal een menselijk verschijnsel zijn, maar het kost me geen moeite hier Gods hand in te zien; als je het wilt zien – zie je het, zoals psalm 111 zegt.

Toen we afscheid namen beantwoordde ze ons nadrukkelijk ‘tot ziens’ met het van haar bekende ‘dag-hoor’. Het elkaar weerzien is voor haar eenvoudigweg een gegeven, wij hadden er meer woorden voor nodig, ook meer omdat we daarmee het gevoel van een naderend aards afscheid wilden wegstoppen.

Scheiding baart afstand, verbondenheid is de verwekker van synchroniciteit.

Op de terugweg was het stil in de auto.

Vanmorgen stonden we aan de deur om onze rolstoeldochter uit te zwaaien. Dat gebeurt wel vaker, maar dit keer met dikke tranen omdat ze zogezegd de deur uit gaat, ze gaat op zichzelf wonen. Nou ja, op zichzelf – en wonen? Voorlopig zien we het maar als een doordeweekse logeerpartij in een groot huis met lotgenoten, want ze komt de weekenden thuis om dan weer deel uit te maken van ons eigen gezin. Dat maakt het voor ons wat draagbaarder.

De afgelopen jaren zijn we voor haar bezig geweest een goed plekje te vinden; een beschermde omgeving, waarbinnen ze haar eigen leven kan leiden, want dat is wat ze wil. Als het aan ons ouders had gelegen was het misschien nog niet zo ver geweest. Hoe bedoel je loslaten? Zeker een kind waarvoor nog allerlei onderzoeken lopen naar de oorzaak van haar langzame achteruitgang laat je niet zomaar gaan. Ook als je weet dat ze door anderen goed ‘vastgepakt’ wordt. Ik vraag me wel eens af of achter de moeite van het loslaten niet een gebrek aan vertrouwen ligt in anderen, misschien wel in God zelf. U mag het zeggen – of eigenlijk ook niet – want zelf heb ik langzamerhand geleerd op dit punt geen mening – geen oordeel – te willen hebben, dus vraag ik het u ook niet.

Inmiddels weet ik ook dat worstelen en wandelen met God heel dicht bij elkaar liggen en heb ik in de loop van de tijd ingezien dat vragen onbeantwoord mogen blijven en dat je ze later gewoon voor mag leggen aan Hem die aan de andere kant van het borduurwerk zit. Een kinderliedje van Ben Ketting lag aan de basis van deze levensles. Ben, die voor onze dochter een groot voorbeeld is, is zo ook voor ons als ouders een voorganger in de omgang met het gebroken leven en de omgang met God.

Met mijn dochter maakte ik een boek over 10 jaar ontmoetingen met Ben, waarvan de totstandkoming ook een worsteling was omdat ik het gevoel kreeg dat ik gaandeweg iets aan het afsluiten was, iets waaraan je met weemoed terug denkt.

Dat gevoel had ik vanmorgen ook even aan de deur. We hadden er voor gekozen haar zelf weg te laten gaan – ze werd zo als gewoonlijk met de taxi opgehaald – in plaats van haar zelf weg te brengen. Het is haar stijl, haar volgende stap in het leven waarop ze recht heeft die zelf te zetten. Dit kind-recht aan de ene kant en de gevoelde blijvende ouder-zorg voor je kwetsbare kind aan de andere kant brengen de – naar mijn inschatting voor menig ouder herkenbare – tranen. Tegen mijn deelgenoten en mijzelf zeg ik: laat ze maar gaan die kinderen en die tranen, God heeft er allebei een plekje voor!

Honderdduizend vragen (Ben Ketting): 
Help me te geloven, ook al ben ik klein
dwars door alle vragen, dicht bij U te zijn
En kom ik in de hemel, ’t is maar een idee
Want als U het niet erg vindt, God
neem ik mijn vragen mee …..

Kortgeleden verhuisden we een oude tante, ze is als een moeder voor ons. Zo lang ik haar ken maakte ze deel uit van mijn ouderlijk huisgezin. Ze leverde haar aandeel zonder het op te eisen. De laatste tijd wilde het niet mee zo vlotten. De beentjes wilden er niet meer zo makkelijk onder en ze begon dingen te vergeten en de dingen die ze nog wist te herhalen. En zo verhuisden we haar van een appartementencomplex naar een echt bejaardentehuis. Ze was blij met haar nieuwe stekje; alles herkenbaar ingericht en na de spannende verhuizing een oase om eens verdiend uit te rusten.

Haar vriendin vond haar een paar dagen geleden naast haar bed. Ze had de pyjama nog aan; veel zei ze niet meer en hulpeloos als ze was werd ze met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Een beroerte had haar geveld. Was de verhuizing haar te veel geworden?

Mijn vrouw en ik troffen haar op kamer A910. Verstopt tussen dekens en kussens lag ze daar. Een kwetsbaar mens in een ogenblik veranderd van hulpvaardig naar hulpvragend. Verdrietig verlieten we het ziekenhuis en namen afscheid in de verwachting dat het de laatste keer was.

Die avond bezochten we een praise-dienst in ons oude kerkgebouw in Meppel. Onze eigen predikant hield een overdenking; protestante gast in een nu katholiek huis. Een stapje opzij deed hij om ons een beter zicht te geven op een Stervende aan het kruis. Mijn gedachten dwaalden af naar mijn tante en ondertussen wisselde ik SMS-jes met mijn broer over haar die ons beiden dierbaar is.

Ik ‘vertelde’ waar ik zat en dat we afscheid genomen hadden die middag. ‘Ga maar’ had ik in gedachten tegen haar gezegd; ‘het is goed zo’. En daar zit je dan in een praise-dienst. Na een ‘Amen’ van mijn broer stokte het praisen en vielen mijn gedachten stil op zoek naar een onmogelijke balans tussen vreugde en verdriet.

De daarop volgende dagen bezochten we haar een aantal malen. Telkens was ze verhuisd naar een andere kamer. A910, A909, A905. We zagen zowaar een voorzichtige vooruitgang en ik deed geheugentestjes met haar om te ontdekken hoever ze in de tijd teruggevallen was. Haar spraak scheen zonder betekenis, totdat ik ontdekte dat ze complete zinnen sprak, zelfs met een juiste intonatie; alleen de woorden klopten niet. Afasie. Hersenen zijn ingewikkelde dingen en mijn bewondering voor de Schepper neemt alleen maar toe als ik zie wat er allemaal mis kan gaan.

Tante is nu weer verhuisd, dit keer naar een verpleegtehuis. Wonderlijk hoe je toch weer op kunt knappen op je 88-ste. Ze ligt nu op een revalidatieafdeling. Zouden ze haar nog weer zover kunnen krijgen dat ze weer terug kan naar haar eigen plekje waar ze nog maar zo kort van heeft kunnen genieten; of zal ze voor de laatste keer verhuizen en  –  volgens de laatste dagen door haar eindeloos uitgesproken wens – eeuwig thuiskomen?

A910, A909, A905 ……… Ik heb er vrede mee; uiteindelijk zal ik met mijn broers er ‘Amen’ op zeggen.

Bij ons in de gang staat een klein kruisje dat licht geeft als het donker wordt. Gekregen van een oude vriend die nog gevochten had in de eerste wereldoorlog; een wijs man. Iedere keer als ik bij hem vandaan kwam had ik een gevoel van rust over me.

Aan dat kruisje moest ik gisteravond terugdenken tijdens een benefietconcert voor Athletes for Africa. Het beeld kwam plots naar boven en gaf me uiteindelijk dezelfde rust als bij mijn oude vriend. Het is niet zozeer de associatie met Diegene die aan het kruis gehangen had die me bezig hield, alswel het feit dat het kruisje licht geeft als het donker wordt.

Het benefietconcert werd georganiseerd vanwege het vertrek van een groep mensen die in Africa Gods woord en liefde gaan uitdragen middels sport en spel. Praten is mooi, bidden is beter, maar gaan het best; gaan om ergens anders dan op je vaste verblijfplaats te laten zien wat Gods liefde is. Gaan was het thema, schoenen alleen komen niet vooruit – er moeten voeten in. ‘Ga’ zong Matthijn Buwalda en ik werd gaandeweg meegenomen in het verlangen ook te gaan – daar naar toe of gewoon weg van hier? Mijn vrouw en ik hebben het er vaak over gehad elders iets te willen doen; kinderen helpen die verzorging nodig hebben of een rolstoel. Na de concerten van Compassion ambassadeur Ben Ketting hebben we het er ook altijd over en nu kwam dat gevoel weer even boven.

En met dat gevoel was er plots dat kruisje. Gaan of blijven, een balans die voor ons voorlopig naar het laatste doorslaat; de zorg voor onze eigen kinderen houdt ons op onze plaats.

Zorg, waarbij je af en toe het gevoel hebt dat het donker om je heen wordt. Donker en alleen? Dat beeld heeft me een tijdje gevangen gehouden gisteravond, totdat ik me realiseerde dat het kruisje juist licht geeft als het donker is: en dat het des te meer licht geeft naar mate het meer in het daglicht heeft gestaan. Zou dat de reden zijn waarom wij zo graag naar dit soort concerten gaan, gaan om Licht op te vangen om het ongemerkt weer door te geven als het donker wordt; aan wie? Nu ik het zo opschrijf kan ik het bevestigen en realiseer ik me hoe mooi het lied Gebed van Matthijn eigenlijk is. Een lied waarin het verlangen bezongen wordt Gods Liefde door jezelf in de wereld te laten schijnen. Het is dat weten en verlangen dat me vrede geeft als anderen gaan en wij blijven.

Bedankt jonge vriend dat je zulke helpende woorden spreekt en zinnen zegt.

Bedankt oude vriend voor het kruisje dat jij me gaf. Fürchte dich nicht staat er op – je herkomst verradend. Zo veel jaren na je aards vertrek geef je mij nog steeds het Licht door dat jij alleen kon reflecteren omdat je er zelf zo graag middenin stond.

Zaterdag j.l. ging een lang gekoesterde wens in vervulling. We bezochten een tentoonstelling van de kunstschilder Henk Helmantel. Ik aarzel bij het woord kunstschilder omdat hij realiteit schildert, maar dan wel dat deel dat ik ‘schoonheid’ noem. Stillevens – waarbij als je er naar kijkt inderdaad – de tijd stil lijkt te staan. Zijn schilderijen zetten de kijker stil in een lang moment waardoor deze onderdeel wordt van een nog groter stilleven, de ruimte en wellicht het leven zelf. Treffend is dat ook het gebouw dezelfde spannende poortjes, boogjes en lichtsituaties in zich heeft als hij op zijn schilderijen weergeeft. Het is een soort Droste effect wat meester van je maakt als je er door loopt. Aarzelend begon ik wat foto’s te maken, eerst van de schilderijen, maar later van het hele gebouw, dezelfde sfeer proberend te vangen als hij op zijn schilderijen heeft gevangen.

Helmantel is voor mij een klank uit het verleden. Ik weet nog goed dat mijn vader het er over had, het moet eind zestiger – begin zeventiger jaren geweest zijn. Er hing een sfeer om heen van ‘toegestane’ kunst; van de emancipatie van de christelijke kunstenaar. Want het was naast de bewondering voor zijn schilderijen vooral het feit dat hij christen-kunstenaar was wat genoemd mocht en moest worden. Mijn vader bezocht wellicht tentoonstellingen, maar me is ook iets bijgebleven van bijeenkomsten waar met elkaar over kunst gesproken werd.

Er ontstond bij mij altijd een bijzonder gevoel als mijn vader over Helmantel sprak; eerbied klonk door in zijn stem. Het is dezelfde eerbied die ik ervaar als ik door de tentoonstelling wandel. Het heeft daarom iets van een gebedshuis, een huis waar je letterlijk stilstaat bij wat je beweegt. Ik zal er zeker terugkomen, het is een oase van rust in deze drukke wereld waarin schoonheid – ik schreef er vaker over – steeds meer lijkt te ontbreken en ons verlangen er naar (daardoor) steeds groter lijkt te worden.

Bij de uitgang stonden we met de gastvrouw stil bij wat het ons deed. Op mijn vraag waarom hij het schilderij met de Bijbel twee keer heeft geschilderd (Nieuw leven 1972/1999) ontstond een enigszins aftastend gesprek. ‘Omdat het voor hem heel belangrijk is, het geloof’ zei ze aarzelend’. Het eerste schilderij werd gestolen op een tentoonstelling in Michigan – daarna heeft hij hem overgedaan en zelfs nog verbeterd omdat er een klein foutje in zat’. We vertelden over onze achtergrond en over de verhalen van mijn vader en zo kwam er Leven in het stilleven van die dag. Of ik nog een kaart wilde kopen vroeg de gastvrouw. Ik antwoordde dat ik het zo wel genoeg vond. We lieten haar met dat antwoord verrast achter met de belofte zeker nog eens terug te komen; als je zulk een schoonheid gezien hebt wil je immers niet met een kopie naar huis. Een volgend bezoek is daarom onafwendbaar; dan zal ik mijn kinderen meenemen om hun te laten zien wat ik bedoel en ervaren heb.

Voorlopig ben ik er even stil van

Zaterdag j.l. ging een lang gekoesterde wens in vervulling. We bezochten een tentoonstelling van de kunstschilder Henk Helmantel. Ik aarzel bij het woord kunstschilder omdat hij realiteit schildert, maar dan wel dat deel dat ik ‘schoonheid’ noem. Stillevens – waarbij als je er naar kijkt inderdaad – de tijd stil lijkt te staan. Zijn schilderijen zetten de kijker stil in een lang moment waardoor deze onderdeel wordt van een nog groter stilleven, de ruimte en wellicht het leven zelf. Treffend is dat ook het gebouw dezelfde spannende poortjes, boogjes en lichtsituaties in zich heeft als hij op zijn schilderijen weergeeft. Het is een soort Droste effect wat meester van je maakt als je er door loopt. Aarzelend begon ik wat foto’s te maken, eerst van de schilderijen, maar later van het hele gebouw, dezelfde sfeer proberend te vangen als hij op zijn schilderijen heeft gevangen.

Helmantel is voor mij een klank uit het verleden. Ik weet nog goed dat mijn vader het er over had, het moet eind zestiger – begin zeventiger jaren geweest zijn. Er hing een sfeer om heen van ‘toegestane’ kunst; van de emancipatie van de christelijke kunstenaar. Want het was naast de bewondering voor zijn schilderijen vooral het feit dat hij christen kunstenaar was wat genoemd mocht en moest worden. Mijn vader bezocht wellicht tentoonstellingen, maar me is ook iets bijgebleven van bijeenkomsten waar met elkaar over kunst gesproken werd.

Er ontstond bij mij altijd een bijzonder gevoel als mijn vader over Helmantel sprak; eerbied klonk door in zijn stem. Het is dezelfde eerbied die ik ervaar als ik door de tentoonstelling wandel en een eerbiedige rust en stilte ervaar. Het heeft daarom iets van een gebedshuis, een huis waar je letterlijk stilstaat bij wat je beweegt. Ik zal er zeker terugkomen, het is een oase van rust in deze drukke wereld waarin schoonheid – ik schreef er vaker over – steeds meer lijkt te ontbreken en ons verlangen er naar (daardoor) steeds groter lijkt te worden.

Bij de uitgang stonden we met de gastvrouw stil bij wat het ons deed. Op mijn vraag waarom hij het schilderij met de Bijbel twee keer heeft geschilderd (Nieuw leven 1972/1999) ontstond een enigszins aftastend gesprek. ‘Omdat het voor hem heel belangrijk is’ –  ‘Wat?’ – ‘Het geloof; het eerste schilderij werd gestolen op een tentoonstelling in Michigan – daarna heeft hij hem overgedaan en zelfs nog verbeterd omdat er een klein foutje in zat’. We vertelden over onze achtergrond en over de verhalen van mijn vader en zo kwam er Leven in het stilleven van die dag. Of ik nog een kaart wilde kopen vroeg de gastvrouw. Ik antwoordde dat ik het zo wel genoeg vond. We lieten haar met dat antwoord verrast achter met de belofte zeker nog eens terug te komen; als je zulk een schoonheid gezien hebt wil je immers niet met een kopie naar huis. Een volgend bezoek is daarom onafwendbaar; dan zal ik mijn kinderen meenemen om hun te laten zien wat ik bedoel en ervaren heb.

Voorlopig ben ik er even stil van.

Mijn pen was even opgedroogd de laatste tijd. Ik weet niet of het kwam door een gebrek of juist een teveel aan zaken om over na te denken. Het is er eenvoudigweg niet van gekomen zullen we maar zeggen.

Concerten, Goede Vrijdag, Pasen, de kids; waar zal ik beginnen; af en toe het licht aan en soms ook weer een beetje uit.

Zaterdag 20 april was Matthijn Buwalda samen met Insalvation op Nachtlicht-tour bij ons in Meppel. Het zijn van die gelegenheden die je samen met je gezin bezoekt om weer eens lekker te genieten en ook in de hoop dat – met name je kinderen – er iets positiefs aan over houden.

De voorafgaande dagen was het een beetje hommeles met één van de kids. Je wilt ze zo graag gelukkig zien – hun geluk is jouw geluk – ook als het gaat om vriendschappen. Het gerommel resulteerde erin dat de betrokken puber niets van zich liet horen vlak voor het concert en dus niet mee leek te gaan. Mijn vrouw besloot daarom maar thuis te blijven. Ik ‘moest’ wel omdat ik beloofd had foto’s te maken en ik wilde ook de andere kinderen niet teleurstellen. En zo begon ik aan een mooi concert met een steen op de maag totdat ……de telefonische mededeling kwam dat ‘het via een SMS-je uitgemaakt was’ even later gevolgd door een SMS-je dat ze alsnog naar het concert kwamen. De steen in mijn maag veranderde in een dobbelsteen met twee zessen. Eén omdat ik verdrietig werd vanwege het verdriet van mijn kind – hun verdriet is jouw verdriet -, de ander omdat ik blij was met het uiteindelijke resultaat.

Aan het aantal foto’s af te meten heb ik die avond mijn gedachten flink aan de kant geduwd. Gelukkig konden we met z’n allen terugzien op een hartverwarmend concert met liederen waarin we onszelf herkennen als zoekende kinderen van dezelfde Vader.

De dag erop bezochten we een naburige gemeente vanwege een aangepaste dienst. Ik zal er nog een keer een column aan besteden omdat die dienst me flink bezig heeft gehouden.

’s Avonds waren we te gast op de verjaardag van één van onze vrienden. Hij lijdt een rugpijn-vol bestaan. Met de pijn van mijn rolstoeldochter in gedachten kon ik een beetje met zijn ellende meevoelen. De volgende dag bezorgde ik hem een handvol preken die mij houvast hebben geboden als het gaat om de zin van en het omgaan met het lijden.

Goede Vrijdag bezochten we met het hele gezin de ‘lijdensdienst’ in onze eigen gemeente. De dominee had een nieuw pak aan en de rest van de gemeente was ook in stijl. Zelf heb ik het niet zo op met Goede Vrijdag. Ik vind het teveel ‘lijden en sterven’, zaken die we de laatste tijd zo graag van ons af willen zetten. Pasen is beter – opstanding. De dienst in onze gemeente bood veel liturgische diversiteit dit keer. Aan het einde nog een mooi stukje muzikale opstanding – opwekking. Zij aan zij zong ik samen met eerder bedoelde broeder ‘nooit meer lijden, nooit meer pijn’. Onze tranen verrieden onze gemeenschappelijke gedachten.

Tweede paasdag-avond naar een optreden van een praiseband in Hattem. Een jaarlijks terugkerende uitvoering van steeds grijzer wordende muzikanten. De kids wilden niet mee en achteraf waren we er niet rouwig om. Over de avond hadden mijn vrouw en ik gemengde gevoelens en we herinnerden ons dat dat vorig jaar ook al het geval was. Teveel gepraat voor een praiseband en ook de lied- en met name de beeld keuze is de onze niet. Teveel lijden ondersteund met afschrikwekkende beelden. Ik vind het gewoon te bloederig.

We verlieten de zaal met een terneergeslagen gevoel. Is er na Goede Vrijdag dan geen Pasen? Soms hebben we het gevoel te veel in een therapeutische sessie beland te zijn en dat je eerst iets ergs meegemaakt moet hebben wil je geraakt worden. Onze ziekte zal een andere zijn.

Eergisteren kerkcafé. Ja, café in de kerk, waar gaat dat heen met onze kerk? Ondanks mijn grieperigheid toch maar heen; het is immers een fijne plek om elkaar weer eens te ontmoeten en het was al weer zo lang geleden. Echt goede gesprekken dit keer en overigens ook goede wijn. De Kaapse Pracht liet zijn sporen na. De dag erna overdacht ik mijn zonden boven een teiltje.

Soms kun je teveel bloed (rode) wijn binnen krijgen.

Vanmorgen om kwart over zes de wekker. Er staat een dagje VUmc Amsterdam op de agenda. We hadden getwijfeld tussen de auto en de trein. Op de zaak zeiden ze nog dat het een wonder zou zijn als ik met de trein zou gaan. Ze hadden gelijk, vandaag geen wonderen ondanks mijn eerste bladzijden van het dikke boek A Course in Miracles van de Foundation for Inner Peace. Soms komen de dingen bij elkaar. Na vorige bezoeken waren er veel vragen overgebleven rond de ziekte van onze dochter. Vragen die waarschijnlijk altijd komen omdat de waarheid zich slecht laat vinden als die boosaardig is. Boos-Aardig; gekke samenstelling eigenlijk. De vorige keer schreef ik nog dat de doktoren het beter eerlijk konden zeggen als ze het zelf niet wisten….

De reis verloopt voorspoedig, nauwelijks files, dus een uur te vroeg. De luie stoelen in de wachtruimte bieden uitkomst. Slechts een enkeling verstoort de rust; een oude Engels sprekende man met aan elke vinger een dikke ring trekt de aandacht.

Ons eerste bezoek is bij een nieuwe revalidatiearts. Met de ogen van een havik tast ik hem af; hoe goed zal deze zijn, gaat hij ons duidelijkheid verschaffen?; hij ziet er nog zo jong uit. Hij neemt rustig het dossier door en luistert geduldig naar ons gekwetter: we willen zo graag zoveel, zo niet alles, kwijt aan hem; is dit een poging de eerder afgegeven pijnlijke diagnose een nog pijnlijker herbevestiging te ontnemen? Hij blijkt een revalidatiearts voor volwassenen te zijn, we kunnen dus bij hem ‘blijven’ hetgeen de nodige rust en zekerheid biedt. Terwijl hij onze dochter systematisch onderzoekt uit hij zijn bevindingen en koppelt waarnemingen aan mogelijke oorzaken. Ook vragen die buiten het zich steeds duidelijker manifesterende ziektebeeld vallen beantwoordt hij geduldig.

Een groot boek met vele plaatjes over zenuwen en zenuwbanen maakt een einde aan ons angstig schuldgevoel dat een deel van de problemen veroorzaakt zou zijn door een eerdere fenol-behandeling die een lopen-belemmerende-clonus te lijf moest gaan. Ook problemen met hart en bloedvaten sluit hij middels geduldige en begrijpelijke taal uit. Wat uiteindelijk overblijft is dezelfde boodschap die de neuroloog al eerder aan ons meegaf: waarschijnlijk HSP (Hereditaire Spastische Paraparese). Gek dat je blij kunt zijn met een beroerde uitslag die duidelijk is. Onzekerheid is blijkbaar een van de sterkste gevoelens die we kunnen hebben – is ze sterker dan het leven zelf?

We nemen dankbaar afscheid, blij zijn we met de duidelijkheid en de warmte die we voelden toen we met een geduldig en begrijpend mens spraken. Soms is het (onbedoeld) anders.

De volgende afspraak is een uur later en dus vereren we brasserie Marion met een klein bezoekje. Daar hebben we al heel wat stress weggegeten en -gedronken.

Voor de ziekenhuisapotheek loop ik mijn spanning weg door alle hoeken en gaten van het gebouw te verkennen. Wordt het spannend bij ons bezoek aan de afdeling klinische genetica? Meer spanning is er omdat je eigen lichaam ook betrokken wordt – ook ik als ouder, ook mijn lichaam is onderwerp van gesprek. Ik voel dezelfde spanning als jaren geleden toen de neuroloog ook al uitlegde dat iedereen genetische defecten heeft – ik ook – en dat onze dochter omschreven kan worden als een ‘pechgeval’ omdat twee verborgen gebreken tot één zichtbaar gebrek samen waren gesmolten. Het ligt dus ook aan mij, dacht ik toen. Eerst toen begreep ik werkelijk het gevoel van mijn vrouw die altijd gedacht heeft dat het aan haar had gelegen; iets verkeerds gegeten tijdens de zwangerschap; een haperende moederschoot? Voor een vrouw is een tweezijdig genetisch defect daarom wellicht een meevallertje? Ik heb het haar eerlijk gezegd nog niet zo expliciet durven vragen.

De genetica begroet ons ook hartelijk – of staan we er vandaag in bijzondere mate voor open? Haar scherpe blik verraadt een geoefend oog; het lijkt alsof het scannen al begonnen is; worden wij nu door een havik bekeken? Ze legt geduldig uit hoe het onderzoek in zijn werk zal gaan.

Ze biedt ons een ‘onderling overleg’ als het gaat om een scan op chromosoom niveau, één die ook andere afwijkingen aan het licht zou kunnen brengen dan de HSP waarnaar we op zoek zijn. We bedanken ervoor; ‘alles heeft zijn prijs’ had de neuroloog gezegd en we zijn het met haar eens. Gericht zoeken naar HSP, naar het spast-gen op chromosoom 2 is het plan. Op basis van de door ons thuis al ingevulde stamboom komt de directe bloedlijn aan de orde. Gek dat je op zo’n moment ook weer op zoek gaat naar zieke takken aan de boom – wiens boom is het eigenlijk? Al snel trekken we samen de conclusie dat onze dochter uniek is, een uitzondering dus. Nog even is er twijfel vanwege het, door haar nieuwe bril, wegtrekkende oog van mijn vrouw……

‘Of onze dochter in het rijtje past’ vraagt ze. ‘Ja’, ze lijken allemaal op elkaar. Haar blik op drie inmiddels brilloze gezichten bevestigt haar vermoeden dat ze met een kind van ons te doen heeft. Het zal dezelfde manier van kijken en zoeken zijn die we er zelf wel eens op na houden als het gaat om mensen met een extra chromosoom. Doorpratend op de klachten van onze dochter blijkt ze zeer geïnteresseerd te zijn in haar voeten. Vlammende uiteinden zijn het soms – dystrofie? – we blijven twijfelen. Bijzonder vindt ze ze en maakt er foto’s van, evenals van gezicht en handen. Zo probeer je toch een lichaam te ‘lezen’. Of het ALS is?, ze denk van niet, wij twijfelen Een echte puzzelaar lijkt ze me, die genetica. Ze zal er echt voor gaan en ook zij laat de indruk na met een unieke dochter van doen te hebben. Ze zal me bellen voor een eerste uitslag, over een maand of drie. ‘Hebben we niets gevonden, dan volgt een volgende gerichte zoekactie’.  Dan toch ook een chromosomen onderzoek? Nee, we blijven bij ons eerdere standpunt.

Als laatste gaan we naar de bloedafgifte. Gelukkig is mijn vrouw de held op dit gebied, zelf wordt ik snel wiebelig in de beentjes van al die schommelende buisjes. Alleen de gedachte al maakt me licht in het hoofd, of is het de inmiddels lege maag die meespeelt?

Marion is ons weer welgezind. We laten ons de vette hap goed smaken. De bonnenverzameling van onze dochter is weer aangevuld vandaag.

Op de terugweg naar Ikea, spullen uitzoeken voor de nieuwe huisvesting van onze dochter – de vorige keer kwam het er niet van. ‘Gewoon’ spullen uitzoeken voor haar kamer, zij wel tenminste. Zelf merk ik dat ik me halverwege afzonder. Het is niet alleen het lichaam dat vermoeid is geraakt – het was vanmorgen kwart over zes – maar ook de geest die beide bezoeken even niet meer lijkt te kunnen combineren.

Bij de stoplichten in Meppel staan we even stil en wijst mijn vrouw op het nummerbord van de auto voor ons. Een medewerker van wie ik afscheid moest nemen heeft ook zo’n auto. Is het nummerbord een signaal?  38 – HSP – 2. Bestaat toeval?, HSP, chromosoom 2, zeg het maar. Is het iets om alvast aan te wennen? Thuisgekomen komt mijn vrouw met een volgend teken, of wat is het? Het is een kaartje van de stichting ALS, dat ze gaan verhuizen. Kan het nog gekker?

Van mij mag het soms wel ietsje minder …..