Bij ons in de gang staat een klein kruisje dat licht geeft als het donker wordt. Gekregen van een oude vriend die nog gevochten had in de eerste wereldoorlog; een wijs man. Iedere keer als ik bij hem vandaan kwam had ik een gevoel van rust over me.

Aan dat kruisje moest ik gisteravond terugdenken tijdens een benefietconcert voor Athletes for Africa. Het beeld kwam plots naar boven en gaf me uiteindelijk dezelfde rust als bij mijn oude vriend. Het is niet zozeer de associatie met Diegene die aan het kruis gehangen had die me bezig hield, alswel het feit dat het kruisje licht geeft als het donker wordt.

Het benefietconcert werd georganiseerd vanwege het vertrek van een groep mensen die in Africa Gods woord en liefde gaan uitdragen middels sport en spel. Praten is mooi, bidden is beter, maar gaan het best; gaan om ergens anders dan op je vaste verblijfplaats te laten zien wat Gods liefde is. Gaan was het thema, schoenen alleen komen niet vooruit – er moeten voeten in. ‘Ga’ zong Matthijn Buwalda en ik werd gaandeweg meegenomen in het verlangen ook te gaan – daar naar toe of gewoon weg van hier? Mijn vrouw en ik hebben het er vaak over gehad elders iets te willen doen; kinderen helpen die verzorging nodig hebben of een rolstoel. Na de concerten van Compassion ambassadeur Ben Ketting hebben we het er ook altijd over en nu kwam dat gevoel weer even boven.

En met dat gevoel was er plots dat kruisje. Gaan of blijven, een balans die voor ons voorlopig naar het laatste doorslaat; de zorg voor onze eigen kinderen houdt ons op onze plaats.

Zorg, waarbij je af en toe het gevoel hebt dat het donker om je heen wordt. Donker en alleen? Dat beeld heeft me een tijdje gevangen gehouden gisteravond, totdat ik me realiseerde dat het kruisje juist licht geeft als het donker is: en dat het des te meer licht geeft naar mate het meer in het daglicht heeft gestaan. Zou dat de reden zijn waarom wij zo graag naar dit soort concerten gaan, gaan om Licht op te vangen om het ongemerkt weer door te geven als het donker wordt; aan wie? Nu ik het zo opschrijf kan ik het bevestigen en realiseer ik me hoe mooi het lied Gebed van Matthijn eigenlijk is. Een lied waarin het verlangen bezongen wordt Gods Liefde door jezelf in de wereld te laten schijnen. Het is dat weten en verlangen dat me vrede geeft als anderen gaan en wij blijven.

Bedankt jonge vriend dat je zulke helpende woorden spreekt en zinnen zegt.

Bedankt oude vriend voor het kruisje dat jij me gaf. Fürchte dich nicht staat er op – je herkomst verradend. Zo veel jaren na je aards vertrek geef je mij nog steeds het Licht door dat jij alleen kon reflecteren omdat je er zelf zo graag middenin stond.

Zaterdag j.l. ging een lang gekoesterde wens in vervulling. We bezochten een tentoonstelling van de kunstschilder Henk Helmantel. Ik aarzel bij het woord kunstschilder omdat hij realiteit schildert, maar dan wel dat deel dat ik ‘schoonheid’ noem. Stillevens – waarbij als je er naar kijkt inderdaad – de tijd stil lijkt te staan. Zijn schilderijen zetten de kijker stil in een lang moment waardoor deze onderdeel wordt van een nog groter stilleven, de ruimte en wellicht het leven zelf. Treffend is dat ook het gebouw dezelfde spannende poortjes, boogjes en lichtsituaties in zich heeft als hij op zijn schilderijen weergeeft. Het is een soort Droste effect wat meester van je maakt als je er door loopt. Aarzelend begon ik wat foto’s te maken, eerst van de schilderijen, maar later van het hele gebouw, dezelfde sfeer proberend te vangen als hij op zijn schilderijen heeft gevangen.

Helmantel is voor mij een klank uit het verleden. Ik weet nog goed dat mijn vader het er over had, het moet eind zestiger – begin zeventiger jaren geweest zijn. Er hing een sfeer om heen van ‘toegestane’ kunst; van de emancipatie van de christelijke kunstenaar. Want het was naast de bewondering voor zijn schilderijen vooral het feit dat hij christen-kunstenaar was wat genoemd mocht en moest worden. Mijn vader bezocht wellicht tentoonstellingen, maar me is ook iets bijgebleven van bijeenkomsten waar met elkaar over kunst gesproken werd.

Er ontstond bij mij altijd een bijzonder gevoel als mijn vader over Helmantel sprak; eerbied klonk door in zijn stem. Het is dezelfde eerbied die ik ervaar als ik door de tentoonstelling wandel. Het heeft daarom iets van een gebedshuis, een huis waar je letterlijk stilstaat bij wat je beweegt. Ik zal er zeker terugkomen, het is een oase van rust in deze drukke wereld waarin schoonheid – ik schreef er vaker over – steeds meer lijkt te ontbreken en ons verlangen er naar (daardoor) steeds groter lijkt te worden.

Bij de uitgang stonden we met de gastvrouw stil bij wat het ons deed. Op mijn vraag waarom hij het schilderij met de Bijbel twee keer heeft geschilderd (Nieuw leven 1972/1999) ontstond een enigszins aftastend gesprek. ‘Omdat het voor hem heel belangrijk is, het geloof’ zei ze aarzelend’. Het eerste schilderij werd gestolen op een tentoonstelling in Michigan – daarna heeft hij hem overgedaan en zelfs nog verbeterd omdat er een klein foutje in zat’. We vertelden over onze achtergrond en over de verhalen van mijn vader en zo kwam er Leven in het stilleven van die dag. Of ik nog een kaart wilde kopen vroeg de gastvrouw. Ik antwoordde dat ik het zo wel genoeg vond. We lieten haar met dat antwoord verrast achter met de belofte zeker nog eens terug te komen; als je zulk een schoonheid gezien hebt wil je immers niet met een kopie naar huis. Een volgend bezoek is daarom onafwendbaar; dan zal ik mijn kinderen meenemen om hun te laten zien wat ik bedoel en ervaren heb.

Voorlopig ben ik er even stil van

Zaterdag j.l. ging een lang gekoesterde wens in vervulling. We bezochten een tentoonstelling van de kunstschilder Henk Helmantel. Ik aarzel bij het woord kunstschilder omdat hij realiteit schildert, maar dan wel dat deel dat ik ‘schoonheid’ noem. Stillevens – waarbij als je er naar kijkt inderdaad – de tijd stil lijkt te staan. Zijn schilderijen zetten de kijker stil in een lang moment waardoor deze onderdeel wordt van een nog groter stilleven, de ruimte en wellicht het leven zelf. Treffend is dat ook het gebouw dezelfde spannende poortjes, boogjes en lichtsituaties in zich heeft als hij op zijn schilderijen weergeeft. Het is een soort Droste effect wat meester van je maakt als je er door loopt. Aarzelend begon ik wat foto’s te maken, eerst van de schilderijen, maar later van het hele gebouw, dezelfde sfeer proberend te vangen als hij op zijn schilderijen heeft gevangen.

Helmantel is voor mij een klank uit het verleden. Ik weet nog goed dat mijn vader het er over had, het moet eind zestiger – begin zeventiger jaren geweest zijn. Er hing een sfeer om heen van ‘toegestane’ kunst; van de emancipatie van de christelijke kunstenaar. Want het was naast de bewondering voor zijn schilderijen vooral het feit dat hij christen kunstenaar was wat genoemd mocht en moest worden. Mijn vader bezocht wellicht tentoonstellingen, maar me is ook iets bijgebleven van bijeenkomsten waar met elkaar over kunst gesproken werd.

Er ontstond bij mij altijd een bijzonder gevoel als mijn vader over Helmantel sprak; eerbied klonk door in zijn stem. Het is dezelfde eerbied die ik ervaar als ik door de tentoonstelling wandel en een eerbiedige rust en stilte ervaar. Het heeft daarom iets van een gebedshuis, een huis waar je letterlijk stilstaat bij wat je beweegt. Ik zal er zeker terugkomen, het is een oase van rust in deze drukke wereld waarin schoonheid – ik schreef er vaker over – steeds meer lijkt te ontbreken en ons verlangen er naar (daardoor) steeds groter lijkt te worden.

Bij de uitgang stonden we met de gastvrouw stil bij wat het ons deed. Op mijn vraag waarom hij het schilderij met de Bijbel twee keer heeft geschilderd (Nieuw leven 1972/1999) ontstond een enigszins aftastend gesprek. ‘Omdat het voor hem heel belangrijk is’ –  ‘Wat?’ – ‘Het geloof; het eerste schilderij werd gestolen op een tentoonstelling in Michigan – daarna heeft hij hem overgedaan en zelfs nog verbeterd omdat er een klein foutje in zat’. We vertelden over onze achtergrond en over de verhalen van mijn vader en zo kwam er Leven in het stilleven van die dag. Of ik nog een kaart wilde kopen vroeg de gastvrouw. Ik antwoordde dat ik het zo wel genoeg vond. We lieten haar met dat antwoord verrast achter met de belofte zeker nog eens terug te komen; als je zulk een schoonheid gezien hebt wil je immers niet met een kopie naar huis. Een volgend bezoek is daarom onafwendbaar; dan zal ik mijn kinderen meenemen om hun te laten zien wat ik bedoel en ervaren heb.

Voorlopig ben ik er even stil van.

Mijn pen was even opgedroogd de laatste tijd. Ik weet niet of het kwam door een gebrek of juist een teveel aan zaken om over na te denken. Het is er eenvoudigweg niet van gekomen zullen we maar zeggen.

Concerten, Goede Vrijdag, Pasen, de kids; waar zal ik beginnen; af en toe het licht aan en soms ook weer een beetje uit.

Zaterdag 20 april was Matthijn Buwalda samen met Insalvation op Nachtlicht-tour bij ons in Meppel. Het zijn van die gelegenheden die je samen met je gezin bezoekt om weer eens lekker te genieten en ook in de hoop dat – met name je kinderen – er iets positiefs aan over houden.

De voorafgaande dagen was het een beetje hommeles met één van de kids. Je wilt ze zo graag gelukkig zien – hun geluk is jouw geluk – ook als het gaat om vriendschappen. Het gerommel resulteerde erin dat de betrokken puber niets van zich liet horen vlak voor het concert en dus niet mee leek te gaan. Mijn vrouw besloot daarom maar thuis te blijven. Ik ‘moest’ wel omdat ik beloofd had foto’s te maken en ik wilde ook de andere kinderen niet teleurstellen. En zo begon ik aan een mooi concert met een steen op de maag totdat ……de telefonische mededeling kwam dat ‘het via een SMS-je uitgemaakt was’ even later gevolgd door een SMS-je dat ze alsnog naar het concert kwamen. De steen in mijn maag veranderde in een dobbelsteen met twee zessen. Eén omdat ik verdrietig werd vanwege het verdriet van mijn kind – hun verdriet is jouw verdriet -, de ander omdat ik blij was met het uiteindelijke resultaat.

Aan het aantal foto’s af te meten heb ik die avond mijn gedachten flink aan de kant geduwd. Gelukkig konden we met z’n allen terugzien op een hartverwarmend concert met liederen waarin we onszelf herkennen als zoekende kinderen van dezelfde Vader.

De dag erop bezochten we een naburige gemeente vanwege een aangepaste dienst. Ik zal er nog een keer een column aan besteden omdat die dienst me flink bezig heeft gehouden.

’s Avonds waren we te gast op de verjaardag van één van onze vrienden. Hij lijdt een rugpijn-vol bestaan. Met de pijn van mijn rolstoeldochter in gedachten kon ik een beetje met zijn ellende meevoelen. De volgende dag bezorgde ik hem een handvol preken die mij houvast hebben geboden als het gaat om de zin van en het omgaan met het lijden.

Goede Vrijdag bezochten we met het hele gezin de ‘lijdensdienst’ in onze eigen gemeente. De dominee had een nieuw pak aan en de rest van de gemeente was ook in stijl. Zelf heb ik het niet zo op met Goede Vrijdag. Ik vind het teveel ‘lijden en sterven’, zaken die we de laatste tijd zo graag van ons af willen zetten. Pasen is beter – opstanding. De dienst in onze gemeente bood veel liturgische diversiteit dit keer. Aan het einde nog een mooi stukje muzikale opstanding – opwekking. Zij aan zij zong ik samen met eerder bedoelde broeder ‘nooit meer lijden, nooit meer pijn’. Onze tranen verrieden onze gemeenschappelijke gedachten.

Tweede paasdag-avond naar een optreden van een praiseband in Hattem. Een jaarlijks terugkerende uitvoering van steeds grijzer wordende muzikanten. De kids wilden niet mee en achteraf waren we er niet rouwig om. Over de avond hadden mijn vrouw en ik gemengde gevoelens en we herinnerden ons dat dat vorig jaar ook al het geval was. Teveel gepraat voor een praiseband en ook de lied- en met name de beeld keuze is de onze niet. Teveel lijden ondersteund met afschrikwekkende beelden. Ik vind het gewoon te bloederig.

We verlieten de zaal met een terneergeslagen gevoel. Is er na Goede Vrijdag dan geen Pasen? Soms hebben we het gevoel te veel in een therapeutische sessie beland te zijn en dat je eerst iets ergs meegemaakt moet hebben wil je geraakt worden. Onze ziekte zal een andere zijn.

Eergisteren kerkcafé. Ja, café in de kerk, waar gaat dat heen met onze kerk? Ondanks mijn grieperigheid toch maar heen; het is immers een fijne plek om elkaar weer eens te ontmoeten en het was al weer zo lang geleden. Echt goede gesprekken dit keer en overigens ook goede wijn. De Kaapse Pracht liet zijn sporen na. De dag erna overdacht ik mijn zonden boven een teiltje.

Soms kun je teveel bloed (rode) wijn binnen krijgen.

Vanmorgen om kwart over zes de wekker. Er staat een dagje VUmc Amsterdam op de agenda. We hadden getwijfeld tussen de auto en de trein. Op de zaak zeiden ze nog dat het een wonder zou zijn als ik met de trein zou gaan. Ze hadden gelijk, vandaag geen wonderen ondanks mijn eerste bladzijden van het dikke boek A Course in Miracles van de Foundation for Inner Peace. Soms komen de dingen bij elkaar. Na vorige bezoeken waren er veel vragen overgebleven rond de ziekte van onze dochter. Vragen die waarschijnlijk altijd komen omdat de waarheid zich slecht laat vinden als die boosaardig is. Boos-Aardig; gekke samenstelling eigenlijk. De vorige keer schreef ik nog dat de doktoren het beter eerlijk konden zeggen als ze het zelf niet wisten….

De reis verloopt voorspoedig, nauwelijks files, dus een uur te vroeg. De luie stoelen in de wachtruimte bieden uitkomst. Slechts een enkeling verstoort de rust; een oude Engels sprekende man met aan elke vinger een dikke ring trekt de aandacht.

Ons eerste bezoek is bij een nieuwe revalidatiearts. Met de ogen van een havik tast ik hem af; hoe goed zal deze zijn, gaat hij ons duidelijkheid verschaffen?; hij ziet er nog zo jong uit. Hij neemt rustig het dossier door en luistert geduldig naar ons gekwetter: we willen zo graag zoveel, zo niet alles, kwijt aan hem; is dit een poging de eerder afgegeven pijnlijke diagnose een nog pijnlijker herbevestiging te ontnemen? Hij blijkt een revalidatiearts voor volwassenen te zijn, we kunnen dus bij hem ‘blijven’ hetgeen de nodige rust en zekerheid biedt. Terwijl hij onze dochter systematisch onderzoekt uit hij zijn bevindingen en koppelt waarnemingen aan mogelijke oorzaken. Ook vragen die buiten het zich steeds duidelijker manifesterende ziektebeeld vallen beantwoordt hij geduldig.

Een groot boek met vele plaatjes over zenuwen en zenuwbanen maakt een einde aan ons angstig schuldgevoel dat een deel van de problemen veroorzaakt zou zijn door een eerdere fenol-behandeling die een lopen-belemmerende-clonus te lijf moest gaan. Ook problemen met hart en bloedvaten sluit hij middels geduldige en begrijpelijke taal uit. Wat uiteindelijk overblijft is dezelfde boodschap die de neuroloog al eerder aan ons meegaf: waarschijnlijk HSP (Hereditaire Spastische Paraparese). Gek dat je blij kunt zijn met een beroerde uitslag die duidelijk is. Onzekerheid is blijkbaar een van de sterkste gevoelens die we kunnen hebben – is ze sterker dan het leven zelf?

We nemen dankbaar afscheid, blij zijn we met de duidelijkheid en de warmte die we voelden toen we met een geduldig en begrijpend mens spraken. Soms is het (onbedoeld) anders.

De volgende afspraak is een uur later en dus vereren we brasserie Marion met een klein bezoekje. Daar hebben we al heel wat stress weggegeten en -gedronken.

Voor de ziekenhuisapotheek loop ik mijn spanning weg door alle hoeken en gaten van het gebouw te verkennen. Wordt het spannend bij ons bezoek aan de afdeling klinische genetica? Meer spanning is er omdat je eigen lichaam ook betrokken wordt – ook ik als ouder, ook mijn lichaam is onderwerp van gesprek. Ik voel dezelfde spanning als jaren geleden toen de neuroloog ook al uitlegde dat iedereen genetische defecten heeft – ik ook – en dat onze dochter omschreven kan worden als een ‘pechgeval’ omdat twee verborgen gebreken tot één zichtbaar gebrek samen waren gesmolten. Het ligt dus ook aan mij, dacht ik toen. Eerst toen begreep ik werkelijk het gevoel van mijn vrouw die altijd gedacht heeft dat het aan haar had gelegen; iets verkeerds gegeten tijdens de zwangerschap; een haperende moederschoot? Voor een vrouw is een tweezijdig genetisch defect daarom wellicht een meevallertje? Ik heb het haar eerlijk gezegd nog niet zo expliciet durven vragen.

De genetica begroet ons ook hartelijk – of staan we er vandaag in bijzondere mate voor open? Haar scherpe blik verraadt een geoefend oog; het lijkt alsof het scannen al begonnen is; worden wij nu door een havik bekeken? Ze legt geduldig uit hoe het onderzoek in zijn werk zal gaan.

Ze biedt ons een ‘onderling overleg’ als het gaat om een scan op chromosoom niveau, één die ook andere afwijkingen aan het licht zou kunnen brengen dan de HSP waarnaar we op zoek zijn. We bedanken ervoor; ‘alles heeft zijn prijs’ had de neuroloog gezegd en we zijn het met haar eens. Gericht zoeken naar HSP, naar het spast-gen op chromosoom 2 is het plan. Op basis van de door ons thuis al ingevulde stamboom komt de directe bloedlijn aan de orde. Gek dat je op zo’n moment ook weer op zoek gaat naar zieke takken aan de boom – wiens boom is het eigenlijk? Al snel trekken we samen de conclusie dat onze dochter uniek is, een uitzondering dus. Nog even is er twijfel vanwege het, door haar nieuwe bril, wegtrekkende oog van mijn vrouw……

‘Of onze dochter in het rijtje past’ vraagt ze. ‘Ja’, ze lijken allemaal op elkaar. Haar blik op drie inmiddels brilloze gezichten bevestigt haar vermoeden dat ze met een kind van ons te doen heeft. Het zal dezelfde manier van kijken en zoeken zijn die we er zelf wel eens op na houden als het gaat om mensen met een extra chromosoom. Doorpratend op de klachten van onze dochter blijkt ze zeer geïnteresseerd te zijn in haar voeten. Vlammende uiteinden zijn het soms – dystrofie? – we blijven twijfelen. Bijzonder vindt ze ze en maakt er foto’s van, evenals van gezicht en handen. Zo probeer je toch een lichaam te ‘lezen’. Of het ALS is?, ze denk van niet, wij twijfelen Een echte puzzelaar lijkt ze me, die genetica. Ze zal er echt voor gaan en ook zij laat de indruk na met een unieke dochter van doen te hebben. Ze zal me bellen voor een eerste uitslag, over een maand of drie. ‘Hebben we niets gevonden, dan volgt een volgende gerichte zoekactie’.  Dan toch ook een chromosomen onderzoek? Nee, we blijven bij ons eerdere standpunt.

Als laatste gaan we naar de bloedafgifte. Gelukkig is mijn vrouw de held op dit gebied, zelf wordt ik snel wiebelig in de beentjes van al die schommelende buisjes. Alleen de gedachte al maakt me licht in het hoofd, of is het de inmiddels lege maag die meespeelt?

Marion is ons weer welgezind. We laten ons de vette hap goed smaken. De bonnenverzameling van onze dochter is weer aangevuld vandaag.

Op de terugweg naar Ikea, spullen uitzoeken voor de nieuwe huisvesting van onze dochter – de vorige keer kwam het er niet van. ‘Gewoon’ spullen uitzoeken voor haar kamer, zij wel tenminste. Zelf merk ik dat ik me halverwege afzonder. Het is niet alleen het lichaam dat vermoeid is geraakt – het was vanmorgen kwart over zes – maar ook de geest die beide bezoeken even niet meer lijkt te kunnen combineren.

Bij de stoplichten in Meppel staan we even stil en wijst mijn vrouw op het nummerbord van de auto voor ons. Een medewerker van wie ik afscheid moest nemen heeft ook zo’n auto. Is het nummerbord een signaal?  38 – HSP – 2. Bestaat toeval?, HSP, chromosoom 2, zeg het maar. Is het iets om alvast aan te wennen? Thuisgekomen komt mijn vrouw met een volgend teken, of wat is het? Het is een kaartje van de stichting ALS, dat ze gaan verhuizen. Kan het nog gekker?

Van mij mag het soms wel ietsje minder …..

VUmc-Amsterdam, 4 januari 2010: ons nieuwe jaar is begonnen met een bezoek aan het mc van de VU.

Op de heenreis is het stil in de auto; de spanning is voelbaar om wat komen gaat; niet alleen medisch, maar ook in de menselijke sfeer. De professor had ons gemaand ‘u’ te zeggen, anders zou er geen afspraak komen. Nooit hebben we ons afhankelijker gevoeld dan nu. Afhankelijk, want je doet het voor je dochter; een vrij gekozen positie van afhankelijkheid, voor haar. Allemaal zijn we stil en denken we na wat te doen als het tere onderwerp ‘u‘ aan de orde komt. Zal onze dochter alleen overblijven met de professor?

De kennismaking is als gewoonlijk, maar met een lichte teleurstelling omdat we gehoopt hadden dat de professor ons niet zou herkennen en daarmee zou bevestigen dat ze de verkeerden voorhad toen ze het manende briefje schreef. Het gebruikelijke onderzoek volgt. Onze dochter kan het dromen; haar vingers maken de typische bewegingen en vormen rondjes demonstrerend hoe de fijne coördinatie er voor staat. We zijn stil en wachten de beoordeling van de professor af, of wordt het een veroordeling?. Ze begint haar verhaal met de conclusie dat onze dochter sterk achteruit is gegaan – vertel ons wat – en dat ze de eerdere diagnose wil herroepen. Recent onderzoek wijst een andere kant op dan zij en haar collega’s gedacht hadden. Het is niet de witte stof – myeline – die de oorzaak van het probleem is, maar de onderliggende grijze stof – de zenuwcellen zelf. In een sneltreinvaart somt ze op wat er allemaal mis kan zijn en mis kan gaan.

Wit of grijs, onze gedachten gaan op zwart en we laten haar verhaal over ons heenkomen. Gelukkig zegt ze toe alles in een brief toe te lichten, ‘maar dan wel een met veel moeilijke medische termen’. ‘Kom maar op, we zijn wel wat gewend, en Google is er ook nog’.

Terug uit het zwarte gat maken we vervolgafspraken, want stilzitten willen we niet – of is het niet willen accepteren van wat er gezegd wordt? Eén afspraak voor de pijnbestrijding, één voor genetisch onderzoek, één voor een stofwisselingsonderzoek en één bij de revalidatiearts. Actie !

Zoals gebruikelijk komen op de terugweg de vragen. Jammer dat de professor niet ruiterlijk toegaf dat ze er jarenlang naast gezeten had met de diagnose. En klopt haar diagnose nu dan wel ? Vreemd dat ze de rode benen niet wist te duiden, dat zijn toch geen typische ‘spast’ benen? Kan ze niet beter zeggen dat ze het zelf ook niet weet in plaats van te zeggen dat dit de grenzen van de wetenschap zijn? Naarmate we dichter bij huis komen, komen we verder af van de nieuwe diagnose. Al eerder hadden we het gevoel blij te zijn omdat het ‘iets niet is’, maar de onzekerheid over ‘wat het wel is’ wint het ook dit keer weer. Zo blijven we op zoek naar oorzaak en gevolg. ‘Kijk gewoon naar hoe het is’ had de Groningse neuroloog 15 jaar geleden gezegd toen hij merkte dat we eindeloos aan het puzzelen waren en grip op en zekerheid voor de toekomst wilden hebben. ‘Gewoon kijken’ …….

Wit-Grijs-Zwart; als amateur fotograaf schakel ik de laatste tijd steeds vaker over van kleur naar zwart-wit. Vreemd genoeg worden dingen duidelijker als je de kleur er uithaalt, nuances worden beter zichtbaar in het grijs. Soms is het leven ook zo – zoals nu bijvoorbeeld.  Toch denk ik dat het ook mogelijk is grijs te krijgen c.q. nuances kunt waarnemen zonder de kleuren er uit te halen. Als je immers alle kleuren van het licht mengt krijg je wit licht en met een beetje aan de knoppen draaien moet dat dan toch ook grijs kunnen opleveren? Ik heb het bij natuurkundeles nooit geprobeerd, zou het echt zo zijn?

Kijken naar het leven is vaak net zoals kijken naar een foto. Een stilstaand beeld laat een moment zien en biedt daardoor de mogelijkheid eens rustig te kijken en te overdenken wat je precies ziet. Soms is het leven ook zo en ontdek je nuances die eerder verborgen bleven.

Onze gedachten zijn weer even tot rust gekomen, de nuances zijn zichtbaar geworden; ze geven een beeld van wat er nog (meer) is in plaats van wat er niet (meer) is. Toch kan dit tot dankbaarheid opwekkende gevoel snel worden verstoord als we naar een foto van vroeger kijken, toen onze dochter nog ….. en kon …..

Zou er een tijd komen dat ook die verschillen wegvallen en het album van haar leven wordt tot één grote foto, vol met tot dankbaarheid stemmende details? Een levensfilm gereduceerd tot één foto omdat zij slechts één moment in een oneindige eeuwigheid laat zien?

Voorlopig vind ik één foto te weinig om van/bij te leven. Ik zie er zelfs graag meer bijkomen …..

….. en ik zal een nadenken over de belichting
….. en graag foto’s waar we met z’n allen opstaan
….. en graag in het volle en kleurrijke licht
….. en graag …..

In welk licht bekijk jij je foto’s ?

Openbaring 22:5
Het zal er geen nacht meer zijn …. want God, de Heer, zal hun licht zijn.

Mijn gedachtentrein heeft dit weekend weer een boeiend traject afgelegd. Twee gedachtenlijnen vormden zich ongemerkt samen tot één spoor waarover ze verder reed. Af en toe wil je wel even stilstaan en kijken op welk station je aangekomen bent.

Onvoorzien belandden we afgelopen vrijdag in de Nacht van de Architectuur in Apeldoorn. Een van onze dochters was uitgenodigd op de diës van ‘de zachte berk’ in Arnhem en wilde om half één weer opgehaald worden. De student die haar meegevraagd had kon het aansluitende feest niet bijwonen omdat deze in een bovenzaal georganiseerd was. ‘Nou en?’ zou je zeggen, maar als je in een elektrische rolstoel zit en er geen lift is….. Dus moesten we onze dochter om half een gaan halen. Omdat we zelf ook wel aan een uitstapje toe waren zochten we voor onszelf iets in die omgeving zodat we een en ander konden combineren. En zo kwamen we uit bij de Nacht van de Architectuur in Orpheus in Apeldoorn.

Ik had mijn rode broek en een rood overhemd aangetrokken – het Olie B Bommel jasje was helaas door de familie afgekeurd – en zo voegden we ons bij een gezelschap dat elkaar al langer leek te kennen – bouwers, bestuurders en architecten; het is een hechte familie. En zo verscheen een kleurrijk paar – ook mijn vrouw had een vrolijk jurkje aangetrokken – binnen de overwegend grijs geklede gemeenschap. Een inschattingsfout dus en zo voelden we ons dubbel vreemd.

Na wat inleidende woorden van een mevrouw van het organiserend comité en een boeiend verhaal van twee stadsarchitecten stond op het programma een performance over stedenbouw en poëzie van de zichzelf morfoloog noemende Michel Huisman (Heerlen, 1957 – Nederlandse kunstenaar en uitvinder van muziekinstrumenten).  Hij was door de gemeente Heerlen gevraagd de stad weer een hart te geven. Het was een schokkende vertoning. In rap tempo liet hij zien hoe de stad na de oorlog in verval was geraakt. Moderne winkelpuien lieten straten achter die op loopgraven leken – en de stad bleef achter als een slagveld, totaal ontzield. Orde, strakheid, netheid hadden de plaats ingenomen van speelsheid en schoonheid. Het is goed langzame ontwikkelingen eens snel samengevat te zien in een beeldshow van enkele minuten.

Dan pas valt op hoeveel er werkelijk veranderd is. Als je het van dichtbij in een normaal tempo meemaakt zie je het niet. Michel liet zien dat ‘schoonheid’ verward wordt met ‘keurigheid’. ‘Netjes’ is iets anders dan ‘mooi’ vul ik zelf maar aan. Een keurig landschap is een ontzield landschap – middelmaat als leidraad. Lelijk en mooi zijn woorden die niet meer lijken voor te komen in de stadsarchitectuur. Middelmaat is de dood der dingen. Architectuur is een bedrijf geworden waarbij op safe spelende opdrachtgevers de dienst uitmaken; het is niet langer meer een passie.

De woorden van Michel deden me denken aan een briefje aan de gemeente van Laodicea, opgenomen in het Bijbelboek Openbaringen waarover gesproken wordt over ‘lauw – warm – koud’ en dat afsluit met een indringend appel: ‘Wie oren heeft, moet horen wat de Geest tegen de gemeenten zegt.’

De combinatie van architectuur en poëzie begin ik steeds beter te begrijpen; het gaat in beide gevallen om schoonheid en passie – en wellicht nog sterker uit te drukken met hartstocht. Volgens mij gaat het in dat Bijbelboekje daar ook over. Daar waar een woord betekenis krijgt in gepassioneerd handelen raakt ze ons, spreek ze ons aan diep van binnen.

We verlieten Apeldoorn voldaan, op weg om onze dochter te halen. Voldaan omdat Michel toonde en verwoordde wat we soms voelen als we naar onszelf en om ons heen kijken. Ik schreef er eerder over toen ik het over ontzieling had. De was de eerste spoorstaaf …..

De tweede spoorstaaf, parallel aan de eerste, werd gevormd door een aansprekende preek van ds. Jan Geersing afgelopen zondagmiddag. Volgens hem zomaar een preek uit een reeks die hij in Hoogeveen had gehouden……. zomaar ….. bedoeld of niet, volgens mij miste de preek zijn doel niet. Ik werd voor de tweede keer de afgelopen dagen geraakt op een punt wat mij soms ook bezig houdt. Ook nu weer klonk het: ‘Wie oren heeft, moet horen wat de Geest tegen de gemeenten zegt.’ Ook nu weer ging het over ‘lauw – warm – koud’ en nu omdat het in het behandelde Bijbelgedeelde ter sprake kwam. ‘Heb je wel eens lauwe ranja gedronken?’ Zo begon hij zijn preek met een vraag aan de kinderen. Na het lauwe bier en de lauwe koffie was het duidelijk waar hij op af stevende. Met het verhaal van Michel nog in mijn achterhoofd zag ik ‘m dus al van ver aankomen. Het sprak me geweldig aan omdat ik af en toe flauw (what’s in a name) wordt van het middelmatige wat je om je heen ziet.

Doelmissende – ineffectieve – middelmaat die vaak het gevolg is van het maximaal in controll willen zijn – procedurele netheid en correctheid – leidend tot de meest vreemde besluiten. Vroeger zeiden we: ‘als je haar maar goed zit’ en we bedoelden daar in wezen hetzelfde mee, de passie is er een beetje uit; als de administratie maar op orde is. Regels in plaats van principes, we hebben te lang op deze trommel geroffeld…. Gelukkig zie je de laatste tijd wat veranderingen om je heen; de accountancy spreekt zelfs van rule based naar principle based controleren. Kind van je tijd ben je als mens, maar ook als gemeenschap.

Passie, waar komt ze vandaan, waar ligt haar oorsprong? Het kan zo snel alleen maar een menselijke dimensie hebben. Passie ontstaat vanuit een bron – welke bronnen gebruik je? Het mooie van het woord is dat het een dubbele betekenis heeft, of gaat het maar om één fundamentele betekenis? Wikipedia heeft het antwoord: “Een passie is een verhaal, een toneelstuk, een muziekstuk of een beeldend kunstwerk dat het lijden van Jezus Christus als uitgangspunt heeft. Een theatrale vorm van een passie wordt ook wel passiespel genoemd. In het alledaags spraakgebruik wordt het woord ‘passie’ ook als synoniem voor ‘overgave’ of  ‘met grote inzet’ gebruikt.” Treffender had ik het zelf niet kunnen formuleren.

Geersing bleef gelukkig niet hangen bij de tweede uitleg, maar sprak over Hem die zegt: ‘Ik sta voor de deur en klop aan. Als iemand mijn stem hoort en de deur opent, zal ik binnenkomen, en we zullen samen eten, ik met hem en hij met mij’.  Het is hetzelfde beeld wat opgeroepen wordt in het Bijbelse Hooglied waarin een meisje haar hart (deur) opent voor haar geliefde. Ik was diep geraakt door Geersings voordracht uit het Hooglied, een lied, een gedicht, dat niet alleen qua vorm maar ook qua inhoud een passie verwoord die je maar bij één Bron kunt halen.

Openbaring 3:15
Ik weet wat u doet, hoe u niet koud bent en niet warm. Was u maar koud of warm! 16 Maar nu u lauw bent in plaats van warm of koud, zal ik u uitspuwen.

Openbaring 3:20
Ik sta voor de deur en klop aan. Als iemand mijn stem hoort en de deur opent, zal ik binnenkomen, en we zullen samen eten, ik met hem en hij met mij.

Hooglied 5:5
Toen sprong ik op, ik ging hem opendoen. Mijn handen dropen van mirre, mirre vloeide van mijn vingers op de grendel van de deur.

Binnen ons MT hebben we de gewoonte aan het begin van de vergadering even stil te staan bij onze successen in de voorbijgaande periode. De gedachte daarachter is dat we af moeten van het gemopper en dat gemopper succes in de weg staat. Omgekeerd geredeneerd kunnen positieve punten het succes dus bevorderen.

Vandaag vertelde onze afdelingsmanager, die tevens ouderling is, dat hij afgelopen zondag ouderling van dienst was. De zaterdagavond ervoor had hij op een lokale bruiloft de nieuwe dominee ontmoet en met hem van gedachten gewisseld over de voordelige kanten van het ambt van ouderling ten opzichte van dat van predikant. Aanleiding was het afslaan van het gebruikelijke biertje door de predikant in ruil voor een glas water met als argument dat hij de volgende dag weer fris op de kansel moest staan. Mijn manager wreef er nog even stevig in dat hij als ouderling van dienst bij het handen schudden best wat koersvastheid mocht missen omdat in de kerkenordening niet specifiek omschreven is hoe vaak er op en neer geschud moet worden en op welke hoogte dit moet plaatsvinden. In voor een grap en met in het achterhoofd dat successen – in dit geval een nieuwe dominee – ook zichtbaar gevierd mogen worden stelde hij de verse predikant voor een high-five uit te proberen. De man aarzelde een klein moment -hij ‘stond’ nu immers in het noorden- maar de andere feestgangers, waarschijnlijk na wat glazen bier, stimuleerden hem om mee te gaan met het voorstel. Denkend aan zijn vader die het nodige in Brazilië, ook als predikant, had meegemaakt besloot hij in te gaan op het voorstel. Het publiek joelde, nu werd het ernstig en mijn manager aarzelde nu ook. Onderhandelaar als hij is verraste hij het publiek met een tegenvoorstel. ‘Ik doe het alleen als jullie applaudisseren.’ En zo geschiedde.

Aan het begin van de kerkdienst hield mijn manager het rustig. Hij schatte in dat ongebruikelijke bewegingen aan het begin van de dienst teveel afleiding zou veroorzaken van waar het werkelijk om ging, dus hield hij het bij de gebruikelijke uitvoering van het handen schudden. De omstanders van de vorige avond voelden een opluchting – hun applaus was nu immers niet nodig en een ordeverstoring in de eredienst bleef zo achterwege. Maar gaandeweg de preek begon bij hun de twijfel toe te nemen. Mijn manager kennende waren ze er – terecht – niet gerust op dat hij bij het normale zou houden.

De preek ging over de bruiloft te Kana, de feestavond daarvoor in een bredere context plaatsend. De dominee aarzelde geen moment een ruime slok water te nemen, indachtig het wonder van destijds voelde hij de blijdschap en vrolijkheid in zich toenemen. Die momenten dat hij even geaarzeld had zijn afspraak van de vorige avond na te komen verdwenen met iedere slok meer en meer. Uiteindelijk sloot hij af en knikte zichtbaar voor iedereen naar mijn manager de spanning opbouwend naar wat er nog zou komen. Na de zegen traden ze elkaar tegemoet. Beiden voelden hoe hun rechterhanden de bovenkerkordelijke hoogte opzochten om tezamen te eindigen in een unieke high-five. Een luid applaus steeg op langzaam overgaand in dat van nog meer high-fives. De bruiloftsweek was ten einde.

Aan het einde van het verhaal moest ik diep nadenken hoe ik mijn viermomenten van de afgelopen week zou verwoorden. Ze waren er niet geweest in mijn herinnering, maar om geen spelbreker te zijn besloot ik toch iets te vertellen.

Ik vertelde van de teleurstellingen binnen ons gezin in de afgelopen week die elkaar in rap tempo opvolgden en met elkaar leken te vechten om de meeste aandacht. Ik verwoordde dat mijn viermomenten bestonden uit de gedachte dat ik wat meer afstand zou moeten nemen, de touwtjes wat verder zou moeten laten vieren. Bij tegenvallers krijg ik de neiging om ze juist strakker aan te halen, zeker als het om mijn kinderen gaat. Hoezo loslaten als een ander ze laat vallen? Aantrekken die teugels zou ik zeggen!

Toch is het maar de helft van wat ik voel en weet. Mijn jongste paardrijdende dochter heeft het ook meegemaakt. Als je kar op hol slaat en je er af gesmakt wordt is er Iemand anders die de touwtjes in handen blijkt te hebben. Op wondere wijze kan een beenbreuk helend zijn voor dat besef.

Afgelopen zondag maakten we een Vriendendienst mee in Zwolle. Het ging over de gelijkenis van een andere bruiloft dan die te Kana; een bruiloft waar vele genodigden verstek laten gaan, maar waar je als gast met andere gasten mag zingen U maakt ons een. We waren onder de indruk en onder het zingen zochten onze handen elkaar op. Ze vonden elkaar, onzichtbaar voor de andere gasten, in gevouwen toestand.

De volgende keer ook een high-five ?

Voor de trouwerij van mijn dochter hadden we een mooie goudgeverfde schilderijlijst gemaakt. Je weet wel, koppen er door, lachen en dan een gepast kiekje voor het fotoalbum. Omdat mijn dochter een opgeruimd type is en een meer bruikbare lijst voor haar kamer wilde, belandde hij bij ons in de garage, totdat ik het zat was en een geschikt plekje buitenshuis zocht, want weggooien is mijn ‘stiel’ niet. In de tuin ermee dacht ik, dat zie je ook bij huis&tuin programma’s, dus kon ik niet achterblijven. En daar staat hij dan op de plek waar ons konijn een rustplekje heeft en hij onze betonnen peinzer omkadert tot een verstilt leven.

Zo zat ik vandaag in de tuin naar het stilleven te kijken verzonken in gedachten waarmee ik probeerde de afgelopen week te overdenken. En er viel veel te overdenken, zelfs zo veel dat we geen fut meer hadden zelfs maar over onze aanstaande vakantie na te denken, laat staan er één te plannen. De week was vol geweest met het wegwerken van stapels financieel getinte papieren, onbegrijpelijke verzekeringspapieren van mijn eigen club, verantwoordingen PGB / WMO, mijn verjaardag, een etentje met het gezin en zakelijk, zowel bij mij als bij mijn vrouw, de nodige opmerkelijkheden.

De ‘topper’ van de week was een bezoek aan een keuzecentrum van de woningstichting die een appartement voor onze rolstoeldochter gaat bouwen en ook nog voor 15 andere koningskinderen die het ook nog met speelgoedtroontjes moeten doen op deze aarde. Hoopvol begonnen we met het uitzoeken van de vloer- en wandbedekking. Omdat wij niet van die hele snelle beslissers zijn genoten we inmiddels van ons tweede bakje koffie alvorens te beginnen aan de keuken.

Eerst de kleuren dan maar, net zoiets als thuis leek onze dochter het beste, ‘niet al te opvallend want het gaat om mij’ dacht ze ‘en niet om de keuken’. Al gauw ontstond een probleem. De vriendelijke meneer had VG op zijn papiertje staan en ook in zijn gedachten en wij dus LG. Nu zult u zich afvragen wat die afkortingen betekenen; laat ik u dan even bijpraten: VG staat voor Verstandelijk Gehandicapt (waarom met hoofdletters weet ik ook niet) en u raadt het al; de L staat voor Lichamelijk en de rest kunt u zelf wel aanvullen. En dan heb je ook nog een M, die een combinatie herbergt, maar die wordt niet al te vaak gebruikt omdat je dan met de verdeelsleutel tussen die twee handicaps zit.

‘Laten we toch maar gewoon doorgaan’ sputterde die meneer die aan onze dochter merkte dat ze het liefst op twee wielen er vandoor wilde gaan. Even ons denkraamje geraadpleegd. Wat doen we, fatsoenlijk en coöperatief blijven of onze dochter achterna gaan?

Mijn vrouw bezit een ander denkraam dan ik. ‘Ik ben een echte …’. en dan bedoelt ze dat ze net zoals haar oudste zus best een onschuldige verkeersdeelnemer, die geen richting aangeeft, luidkeels kan ‘toespreken’. Gelukkig hebben wij geen cabriolet en kan ik met een gerust hart met haar op pad. Ik ben meer van het ‘constructieve’ soort en denk altijd hoe de problemen op te lossen; mijn hersens schakelen dan een ‘creative processor’ bij, de kloksnelheid gaat omhoog en zowaar komen er oplossingen waaraan geen mens, en zeker die meneer niet, aan gedacht zou hebben. Ze vielen geheel buiten zijn denkraam.

Mijn vrouw sputterde nog dat het een huurappartement is, maar ik had in mijn gedachten de IKEA kastjes al besteld, muren doorgebroken en was zelf al aan het klussen gegaan.

Na een derde bakje koffie moesten we er even bij gaan zitten. De meneer vinkte zijn lijstjes af en begon vol goede moed nog aan de badkamer. Ik zal u nu de details besparen; we waarschuwden onze dochter nog dat het geen echte wc was, maar het was al te laat. Het schrobputje deed gelukkig zijn werk. Wel curieus dat juist een LG-er zoiets doet, zou je eerder van een VG-er verwachten toch .. of heb ik nu het verkeerde raam open staan? Gelukkig kon de meneer weer wat lijstjes afvinken en tikte vol goede moed de eindresultaten in zijn computer.

Plots realiseerde ik me dat ik nog een afspraak had met dezelfde medewerker waarmee ik ’s morgens ook al een afspraak had en waarbij ik te laat kwam. En met name managers mogen volgens hem niet te laat komen – het goede voorbeeld – , ook niet als je een kwartier te laat geboren bent en dat nooit weer inhaalt. Ik spoedde mij zaak-waarts en alsof ik de laatste tijd niet genoeg problemen met mijn bolide gehad had hoorde ik een sissend geluid vanachter het dashboard. Als ik u vertel dat het buiten 25 graden was hoef ik u niet verder te vertellen welk prijzig onderdeel het begeven had. Die middag is het zakelijk en ook anderszins niets meer met me geworden. Mijn humor werd niet meer begrepen, ook niet met een verwijzing naar Bomans ‘humor is verwerkt verdriet’.

Thuisgekomen koste het mij veel tijd mijn ‘creative processor’ weer uit te schakelen. De radertjes kwamen langzaam tot stilstand en ik ontwaarde een moeder en kind die nog zaten bij te komen van de gebeurtenissen die dag; de een kwaad de ander stil. Ik voegde me bij hun samenzijn met een mengeling van emoties en gedachten, mijn denkraam aftastend hoe daar mee om te gaan.

Want een denkraam is een kader en een kader geeft aan waar de grenzen liggen, grenzen aan je reactie op dit soort belevenissen. Soms helpt zo’n kader, maar nu even niet.

Soms moet je hem inwisselen, zoals nu, voor de armen van een Vader; verbonden armen met gevouwen handen die als een raamwerk een doorkijkje geven naar een toekomst zonder begrenzingen.

Denkramen. Ik begin geloof ik een beetje op mijn dochter te lijken. Opruimen van tijd tot tijd kan geen kwaad. En omwisselen voor een ander ook niet. Ik denk dat ik de lijst nog wel een tijdje op zijn plek laat staan.

Om er naar te kijken …. van een afstand…..